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Algunas personas que se recuperan de la fase aguda de la COVID-19 siguen sufriendo síntomas de la enfermedad semanas o incluso meses más tarde. Es lo que se conoce como COVID persistente. Según la Organización Mundial de la Salud, la COVID persistente afecta al 10% de las personas que han pasado la infección por el SARS-CoV-2, pero basándonos en nuestra experiencia las cifras podrían ser superiores.
La Unidad de COVID Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol funciona desde junio de 2020. Desde el primer momento hemos estado al lado de las personas afectadas y de sus familias, y nos hemos convertido en un modelo de funcionamiento que el ICS (Instituto Catalán de la Salud) quiere extender a otras zonas sanitarias.
Sólo desde una perspectiva médica global podremos entender la complejidad de este síndrome y ayudar a los pacientes.
La investigación que llevan a cabo los profesionales de la Unidad gracias al apoyo de la Fundación Lucha contra las Infecciones, y del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, tiene como finalidad entender la enfermedad, elaborar protocolos para luchar contra la COVID Persistente y dar una respuesta personalizada a las personas afectadas.
EL SÍNDROME
¿Qué es el síndrome de la COVID persistente?
Alrededor de un 10% de las personas que han pasado la fase aguda de la COVID-19, incluso habiendo sufrido cuadros moderados o leves, tiene síntomas persistentes más allá de la duración habitual, de entre 2 o 3 semanas.
Esta sintomatología afecta mayoritariamente a mujeres y la edad media se sitúa en los 40 años.
FAQs
QUIÉNES SOMOS

El Origen
Más de dos millones de personas han pasado la infección por SARS-CoV-2 en Cataluña desde el inicio de la pandemia. En España, más de 11 millones. Aproximadamente un 10% sigue presentando síntomas meses después de superar la fase de infección aguda. Este cuadro clínico se conoce como COVID persistente (del inglés, Long COVID). Estas personas presentan una sintomatología muy diversa: fatiga extrema, problemas respiratorios, alteraciones cardiovasculares y/o neurocognitivas, etc.
Esta nueva enfermedad es limitante y dificulta que las personas que la padecen lleven el día a día con normalidad. Aunque cualquier persona infectada puede desarrollar este síndrome, el origen de la sintomatología persistente aún es una incógnita y no hay tratamientos específicos para tratarla. Por ello, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, la Fundación Lucha contra las Infecciones y el Hospital Germans Trias i Pujol crean la Unidad de COVID Persistente.
La Unidad hace el seguimiento de cientos de pacientes con COVID persistente, que forman la Cohorte King. El análisis de los datos clínicos de estas personas servirá para entender porqué algunos pacientes persisten con síntomas meses después de la infección por SARS-CoV-2, y para poder elaborar protocolos de actuación que, en un futuro, permitan trabajar en red entre los diferentes centros sanitarios y de investigación, y centros de atención primaria, para dar una respuesta personalizada a las personas afectadas.
La preocupación del Hospital Germans Trias i Pujol por la COVID persistente lo ha llevado a crear también una Unidad de COVID persistente pediátrico.
Centros de Investigación
Nuestra Unidad está ubicada en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Germans Trias i Pujol, donde profesionales de este hospital ofrecen una asistencia multidisciplinar a las personas con COVID persistente. Según las necesidades concretas de cada paciente, se le deriva a unos u otros especialistas del propio Servicio de Infecciosas o de otros departamentos del Hospital.
Apostamos por la investigación sobre esta enfermedad, con varios proyectos en los que participan investigadores de la Fundación Lucha contra las Infecciones y del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa.

Te presentamos a algunos de los miembros del equipo:

Marta Massanella
Investigadora i coordinadora de la Unitat

Lourdes Mateu
Metgessa, investigadora i coordinadora de la Unitat
PACIENTES Y COMUNIDAD
Los pacientes son el centro de todo lo que somos y todo lo que hacemos: desde su creación, nuestra Unidad ha contado con el apoyo y la colaboración de los pacientes y de los colectivos de afectados por el síndrome de la COVID persistente.

LIBRO DE VISITAS: ¿Quieres dejar tu mensaje sobre la COVID Persistente? Explica tu experiencia, manda un agradecimiento a los profesionales, cuenta cómo te sientes. Comparte.
TESTIMONIOS
“Cuando enfermé de COVID-19 en marzo del 2020, mi vida se paralizó. Durante muchos meses me sentí perdida y abandonada, porque nadie tenía respuesta a toda la sintomatología que persistía en mi cuerpo. En septiembre, cuando me llamaron desde la unidad de COVID Persistente de Can Ruti, un aliento de esperanza me abrazó fuerte. Muy fuerte.”
Sílvia Soler, miembro del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19
“Pasar la COVID-19 en los inicios de la pandemia supuso un gran cambio en mi vida. Lo que parecía una afectación leve se convirtió en un conjunto de síntomas que se han ido alargando en el tiempo hasta el día de hoy. Por eso agradezco el trabajo de Can Ruti, que pone luz a la enfermedad y recursos para paliar sus efectos. ”
Anna Mata, miembro del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19
“Entrar en la Unidad de COVID Persistente fue como encontrar un faro en medio de la tormenta. Cuando creía que ya no podía más, que la situación era insostenible tanto física como mentalmente, un equipo de grandes profesionales me extendió la mano para ayudarme a salir adelante.”
Anónimo
“Que te escuchen, te crean, no duden de tus síntomas y además busquen cómo solucionar tu situación, no tiene precio. Su perseverancia y predisposición para descifrar la enfermedad sin dejar de lado ni menospreciar al paciente hacen que valga la pena hacer más de una hora de camino para recibir atención médica de calidad.”
Marta Cabezas, miembro del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19
“Afán por conocer, proximidad, empatía, acompañamiento, rigor. La Unidad de COVID Persistente de la Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas es un referente para este síndrome desconocido, pero también lo debe ser para afrontar cualquier enfermedad nueva. ”
Lara Toro, miembro del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19
"No sabemos si has passat la COVID. Las pruebas son normales. No podemos hacer nada más por ti.
Can Ruti, Doctora Mateu: No te preocupes, te creo, tenemos que saber donde buscar y lo encontraremos.
Lloré. El equipo de cardiología ha encontrado una afectación. Con tratamiento, he mejorado.
Cristina Raso Boluda, miembro del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19
"Me hace el seguimiento el Dr. Boris Revollo, así como también me ha atendido la Dra. Coll, desde Rehabilitación, la Dra. Callejo, desde Otorrino, y tengo pendiente una visita con Cardiología en el mismo centro, el Hospital Germans Trias i Pujol.
Mi experiencia con los síntomas COVID19 comenzó en marzo de 2020. Estuve dando positivo hasta mediados de junio. A día de hoy todas las pruebas médicas salen negativas y, aparentemente, todo parece estar en orden. Aún así, todavía siento fatiga, opresión en el pecho, falta de aire con una respiración superficial que me impide inspirar profundamente. Siento como si hubiera desaprendido a respirar con normalidad. También siento palpitaciones, tengo dificultad para concentrarme y para focalizar mi atención, episodios de vértigo o mareo ... y todo ello, de manera aleatoria. La intensidad de los síntomas ha ido oscilando durante todos estos meses, más de un año ya. Lo cierto es que, por más que pueda sentir ansiedad en ciertos momentos, el hecho de pasar a ser paciente de la Unidad de COVID Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol, de la mano del Colectivo COVID19 Persistente, ha hecho que me sienta más "vigilada", escuchada y, sobre todo, he tenido la sensación de que me creen y que hacen todo lo posible para mejorar mi estado de salud proporcionándome un seguimiento riguroso a pesar del desconocimiento que todavía puede haber sobre este virus y sus consecuencias. La empatía y la perseverancia por parte del Dr. Revollo y el equipo es muy valiosa como paciente.
Ojalá la investigación nos haga avanzar a todas y todos hacia una mejora no demasiado lejana en el tiempo. Seguro que, como yo, hay muchas personas decididas a participar en cualquier estudio que sirva para aportar datos a la investigación, tan necesaria en este ámbito como en tantos otros.
Gracias enormes por todo el trabajo que se está haciendo desde la Unidad y muchos éxitos en adelante."
Vanesa Martin
"Empecé con sintomas la tercera semana de septiembre. A pesar de ser de riesgo, no me hicieron la PCR hasta el 9 de octubre. Dos días después di positivo y en diciembre me dijeron que padecía COVID persistente. Todavía sigo con síntomas que me impiden llevar mi vida personal y laboral de manera normal. A veces la sensación es de incomprension, como si me lo inventara. Es duro.
Agradezco a todos los profesionales sanitarios el esfuerzo que estan haciendo desde que esto empezo, es duro para todos, ¡gracias por hacerlo visible!"
Antonia Ruiz Gimenez
"Primera ola. No habían suficientes tests. Mis síntomas no eran los del protocolo sanitario. Abandonada. Más tarde no me aceptan en las unidades post-Covid por no tener un test positivo. Surrealista. Al cabo de 10 meses entro en el estudio de Can Ruti del COVID persistente y por primera vez me siento escuchada y acompañada por la Sanidad Pública.
Muchas gracias a todo el equipo."
Txell Farrés
"Soy Covid Persistente, 16 meses desde que ingresé a Sant Pau con neumonía bilateral. Actualmente sigo con taquicardias al mínimo esfuerzo, hago ejercicio de fuerza y respiración cada mañana pero no evoluciono. Sigo con visitas en Sant Pau, Unidad Post Covid, pero muy distanciadas y no tienen ningún diagnóstico claro. Las visitas son aisladas por especialidad: neumología, neurología y cardiología."
Conxita Corredera Cejas
"Como Covid19 persistente quiero agradecer al equipo de la Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas todo lo que hace por nosotros. Fuisteis los primeros y únicos en escucharnos, ayudarnos y atendernos. Sois grandes profesionales y mejores personas.
Desde el Colectivo Covid19 Persistente de Cataluña nos informaron y, una vez contacté con vosotros, fue un antes y un después al ver que no era la única con sintomatología persistente muchos meses después de pasar la Covid19. ¡No sois conscientes de lo que nos está ayudando a todos nosotros!
Mis más sinceros agradecimientos a: Dra. Mateu, Dra. Loste, Dra. Carmina R. Fumaz, Dr. Paredes, Dra. Dominguez, Dra. Arañó, Dr. Clotet, Ana Chamorro, Ruth, Ariadna, Roser Coll, Laia, Víctor, Montse ... y el resto de equipo, que es igual de importante que los que llamo porque son los que he conocido.
Me consta que con falta de medios estáis haciendo todo lo que podéis y más, trabajando muchas horas, ayudando a todo el mundo y no poniendo en duda lo que os decimos, escuchándonos y acompañándonos, que a veces es lo más importante. Ojalá el resto de profesionales de otros centros hicieran la mitad de lo que está haciendo vosotros.
Un abrazo muy fuerte para todos/as! "
Vicky Béjar Moreno
"Cuando no te pueden darte respuesta a lo que te pasa te desesperas. Tras más de un año teniendo varios síntomas de la COVID-19 y sin poder hacer la vida que tenías antes, ves que hay gente que está luchando para encontrar la respuesta que nos diga porqué estamos así. Este tipo de cosas hacen que no tiremos la toalla."
Meritxell Navarro
"Estoy en lista de espera desde hace tiempo, esperando el momento para poder acceder a su unidad. Mi hijo (adolescente de 14 años) sí es paciente de la unidad pediátrica y realmente nos sentimos muy agradecidos y acompañados aunque haya tantas incertidumbres. ¡Un agradecimiento hacia todas las personas que nos están dando tan apoyo!"
Gemma Vinyals
"Hola, soy enfermera y me infecté en abril de 2020. Actualmente soy una Covid persistente. Desde junio del año pasado he sido atendida y seguida en la unidad postCovid del Hospital del Mar. A día de hoy todavía sufro muchos de los síntomas de la Covid persistente que me impiden volver a trabajar y me limitan mucho para poder hacer una vida medio normal.
Agradecer especialmente la atención y trato recibido por parte de mi médico de familia que ha estado preocupándose por mí y cuidándome en todo momento. También agradecer la labor de todos los profesionales de la unidad postcovid del Parc de Salut Mar, por toda su dedicación y perseverancia a la hora de intentar encontrar una etiqueta a toda la sintomatología que presento desde hace más de un año."
Eulàlia Canela Valls. Miembro del colectivo de afectados por la Covid persistente
"Yo empecé en marzo de 2020 con febrícula, dolor de cabeza, un cansancio que incluso a mí que tengo SFC me pareció mucho más exagerado (hasta el punto de tener que pasar la mayor parte del día estirada), mucho dolor articular ... Entonces no hacían pruebas. Me descargué la APP y me decía "probable caso, quédate en casa". Así hasta junio, que no mejoraba nada y al final me hicieron una PCR. Resultó negativa. En julio, otra PCR e incluso la prueba de Lyme: nada. Sigo igual. De pequeña tuve Brucelosis, no sé si puede estar relacionado. El Dr. Solà, del Clínic, dice que está convencido pero mi doctora de Roquetes (Baix Ebre) tiene dudas y no me deriva para hacer pruebas y estar seguros.
A día de hoy sigo igual, con la vacuna he empeorado y he tenido incluso herpes labial, sigo con 37-37'5.
Gracias por investigar, ojalá me podáis orientar sobre qué hacer. "
Esther Villalbos Targa
"Lo más doloroso ha sido la incredulidad del entorno y el propio pensamiento de confundir lo que te pasa con una ansiedad por otras causas. Lo que genera sensación de desconsuelo es la progresión del dolor, el ahogo."
Anónimo
"Me encantaría estar en vuestro grupo, sufro la Covid persistente y gracias a profesionales como vosotros nos sentimos entendidos. Es difícil explicar todo lo que se siente, pero vosotros escucháis e investigáis. Gracias de todo corazón."
Anónimo
"Hola, mi nombre Oscar y soy un estudiante de biología de último curso. Sobre principios de noviembre de 2019 empecé a tener una tos seca muy persistente y una fiebre alta que se manifestaba sólo en las noches. En aquellos momentos yo pensaba que se trataría de una gripe o un resfriado y no le di importancia. Los síntomas de tos y fiebre desaparecieron dos semanas después de hacer bondad, pero justo después aparecieron nuevos como; cefalea tensional, sensación de inestabilidad, turbidez mental y visión borrosa de entre otros difíciles de describir. Los médicos en aquellos momentos me hicieron muchas pruebas y no lograron detectar nada, este hecho me llevó a la frustración e impotencia, que sólo empeoraban mi situación.
Debido a mi sensación incapacitante solicité la baja de la universidad quedándome sólo medio curso para terminar la carrera, y el diagnóstico que me habían hecho me hacía sentir incomprendido, ya que se adjudicaba todo a un cuadro de ansiedad y la explicación era que yo estaba sobrecargado de emociones y trabajo. A pesar de mis intentos de explicar que yo antes de la neumonía era una persona muy activa y feliz no me creyó. Me pasé muchos días buscando información en internet sobre lo que me pasaba, lo que no se debe hacer, pero mi frustración era tan grande que algo me decía que encontraría respuestas allí. Mi caso apareció cuando el coronavirus en teoría estaba solo en China, y no fue hasta 5 meses después de que me di cuenta que la había pasado. Me hice una prueba serológica que revelaba presencia de anticuerpos y explicaba de alguna manera la neumonía tan fuerte que había tenido.
A día de hoy he aceptado que los síntomas cognitivos y motores que tengo son de ansiedad, porque también he comprobado que ciertas situaciones me los empeoran, lo que no he aceptado es que aparecieran de forma repentina y sin motivos orgánicos. Con terapia y antidepresivos volví a disfrutar de la vida unos 6 meses más pensando que ya se habían ido para siempre los síntomas, pero han vuelto a aparecer en dejar la medicación. A pesar de haber recaído, este podría ser un indicativo de que se puede tratar y hacer vida normal cuando se conozca mejor la patología. Parece como si mi cuerpo disfruta de energía física pero no mental, lo que me lleva a pensar que este virus te puede alterar de forma directa o indirecta el balance químico del sistema nervioso. Yo no soy médico, por lo tanto mi sólo es una opinión elaborada desde la experiencia personal. La falta de pruebas orgánicas y la diversidad de síntomas dificulta mucho encontrar un origen, y es de agradecer los esfuerzos de aquellas personas y profesionales sanitarios que a pesar de no haberlo sufrido nos creen.
Personalmente esta plataforma me ha respondido preguntas que me habían angustiado hasta ahora y me ha supuesto tener esperanza al ver que finalmente se ha dado voz a aquella gente que lo está sufriendo."
Oscar Juan Barrera
"Pasé COVID en marzo de 2020, ingresada primero en Sant Pau 10 días y luego 5 más en Sagrada Familia, y recluida en una habitación casi 3 meses porque tenía tos, fatiga y ahogo. Con PCR positiva hasta agosto, pero IGM positiva hasta el mes de enero.
Estoy diagnosticada de fibromialgia y con tratamiento del neumólogo de Sant Pau y, tras más de un año, continúo con ataques de tos, fatiga, ahogo y dolor en las articulaciones. Es un poco desesperante aunque mi suerte es que tengo 71 años y no tengo que ir a trabajar. Me he adaptado a este tipo de vida aunque cuando tengo brotes más intensos me pongo de mal humor. Antes era muy activa y ahora hago vida más sedentaria que me ha provocado engordar. Pero esta preocupación la dejo para más adelante.
Ahora me toca revisión y analítica, y espero que ya me salga todo OK."
Nuria Costa Montal
"Sufrí la Covid en septiembre de 2020 y sigo con cefaleas, neblina, problemas de memoria y afonía. Me tratan en el equipo de neurología del Hospital Clínic."
Anónimo
"Me contagié de Covid el día 22 de abril. Desde entonces no me siento bien. Soy sanitaria y sigo de baja médica y no tengo mucho apoyo por parte de mis responsable porque cada día hablo con un profesional diferente y nadie sabe decirme lo que me pasa."
Anónimo
"En octubre pasé la COVID sin ningún síntoma. En noviembre empecé a sentir dolores de estómago muy fuertes y muy a menudo. A día de hoy todavía sigo de baja y con estos dolores que no me dejan hacer una vida normal."
Anónimo
"Yo sufrí la COVID-19 en febrero y aún tengo varias molestias, como taquicardias, dificultad respiratoria, dolor en el pecho y en la espalda y tos. Los médicos muchas veces no entienden lo que les dices e, incluso, pueden asociar los síntomas a otras patologías.
Ahora estoy haciéndome pruebas y espero que esta enfermedad no me haya producido más daños internos. Miro al futuro con esperanza y confío en que todo pasará, ánimos a todas las personas que está pasando por situaciones similares... ¡nos curaremos!"
Anónimo
"Soy una afectada por la Covid persistente, resido en Madrid. En la seguridad social no me hacen ni caso, es más, parece que no se creen lo que les cuento. Cansada de sentirme como una pelota de médico en médico, opté por el privado. La sorpresa viene cuando me indican cuál es mi patología, me cambian la medicación que estaba tomando y el cambio resulta espectacular: de pasarme el día llorando a estar bastante más tranquila, de perder 23 kilos a volver a tener el peso normal. Me indicaron que la Covid me había afectado el sistema nervioso central (aunque en las pruebas no salía nada), el sistema nervioso autónomo (el intestino no me funciona, no puedo ir al baño si no es con enemas) y me había provocado una vasculitis en la pierna derecha que me obliga a pincharme heparina. Con este informe vuelvo a la seguridad social y cuando la doctora (neuróloga) lo lee empieza a reír y a comentar que son muy osados dándome este diagnóstico: que si tuviera Covid persistente me afectaría a nivel respiratorio, y que nunca han visto ni oído hablar de lo que me pasa. Que a ver si lo que tengo es un trauma por haber tenido la enfermedad y haber estado ingresada. Y me da el alta. Es deseperante, llevo un año sin poder caminar, utilizando muletas. Y me tratan como si estuviera loca.
Gracias al equipo médico del hospital del Rosario y al médico Jesús Molero (ginecólogo), donde me están tratando y haciéndome seguimiento, siempre el mismo médico, que aunque sea ginecólogo se esta moviendo, informándose, etc. Gracias también a mi rehabilitador Raúl, que se está encargando de estimular todos los músculos para que comiencen a funcionar. Todo ello, como he comentado antes, por el privado, con el consiguiente gasto de dinero que no tengo y que mi familia me está ayudando a pagar. Pero mantener el ritmo de gasto es imposible."
Ana Gómez Alba
"Hace un año que pasé la COVID. Tengo mucho dolor muscular en las piernas y muslos. Con dolor en las articulaciones superiores. No saben qué darme para calmar el dolor, ya que tengo una enfermedad autoinmune. Hasta ahora he ido tirando porque los dolores no me impedían las actividades laborales, pero llevo unos meses que cada vez lo tengo más difícil todo y anímicamente voy cayendo."
M. Jesús Montañés Lanuza
"Tengo 25 años y pasé el COVID con únicamente febrícula en marzo de 2020 (sin PCR aunque una conviviente estuvo ingresada por COVID).
Desde entonces empecé a notar alteraciones en mi frecuencia cardíaca a la mínima que hacía un esfuerzo. Un cansancio y dificultad para respirar como si hubiera hecho un gran esfuerzo sólo por subir una calle. Esto, aumentado con las altas temperaturas del verano, me ha provocado mareos a la mínima. También tuve un episodio de vértigo estando en casa. Hace unos meses se me diagnosticó anemia, la trataron con pastillas. Cuando supuestamente la anemia estuvo curada, se me diagnosticó hipertiroidismo aunque todavía espero la visita con el especialista. Desde hace un año y medio no tengo el olfato recuperado, solo reconozco algunos olores, pero no tengo visita con el otorrinolaringólogo hasta noviembre de 2021. Por último, después de la primera dosis de la vacuna, he experimentado dolor en la musculatura sin haberla ejercitado, una sensación de agujetas sin haber hecho deporte.
Agradezco de corazón la existencia de esta plataforma y el inicio en la investigación sobre el COVID persistente y espero que acabe resultando útil para todas las personas que nos encontramos en esta situación de incertidumbre. ¡Muchas gracias a todas las profesionales!"
Anónimo
"Pasé la COVID sin diagnosticar en marzo del 20. Tras recuperarme tengo, de vez en cuando, sintomatología leve de COVID: fatiga, dolor de garganta, parestesias, problemas intestinales. ¿Qué debo hacer para recibir asistencia? En mi CAP no me hacen ni caso, me hicieron analíticas y como salieron bien, me dicen que tenga paciencia..."
Anónimo
"Sufro Covid persistente desde hace 13 meses, mis síntomas vienen por oleadas cada cierto tiempo y con distinta intensidad. Cada ciertos meses es cómo volver a pasar la fase aguda. Eso me hace dudar dsi será reinfeccion, pero mis PCR siempre son negativas. Tampoco he creado anticuerpos ni durante la fase aguda ni después.
Estoy sufriendo mucho psicológicamente, sobre todo por miedo a contagiar a mis seres queridos durante las recaídas. Mi rendimiento en el trabajo es casi nulo. Mi médico de cabecera no cree en la enfermedad. Tengo seguro privado y he visitado varios especialistas, neumólogo, cardiólogo etc, todo suele salir bien. Solo una pequeña inflamación en el hígado en una analítica durante una de las recaídas. Eso me hace pensar que los resultados de las pruebas cambian dependiendo de si estoy en plena recaída o no.
Estoy desesperado. Tengo 42 años."
Anónimo
"Me contagié de COVID-19 en marzo del 2020. Desde entonces vivo una odisea de visitas a médicos, horas y más horas de rehabilitación desde el verano, y lejos de sentir que me recupero, cada vez estoy peor. Los síntomas no disminuyen, aparecen algunos nuevos que se suman a los que arrastro desde hace más de un año.
Me dicen que no tengo nada físico, que estoy "bien", que tenga PACIENCIA, que seguro que algún día mejoraré, y que le pida a mi médico de cabecera antidepresivos para los días de bajón. Genial.
De verdad que yo pongo todo de mi parte, pero solo me siento enferma y, en muchas ocasiones, tratada como si me inventase lo que me pasa, porque me pasa de todo, y a algunas personas les parece realmente fantasía.
Yo no soy paciente de Can Ruti, pero estaría muy agradecida si me dieran la oportunidad, al menos, de escucharme, porque parece que aquí sí que se toman en serio a los pacientes como yo.
En cualquier caso, muchas gracias por su labor."
Gemma Sáez Ons
"Llevo desde marzo pasado con diferentes dolencias a raíz del COVID. Sobretodo cambios de voz y dolor agudo de garganta. A veces me cuesta tragar incluso. También procesos estomacales con diarrea que han ido remitiendo. Es cierto, no me lo invento. Nunca me hacia sentido así y cuesta agarrar fuerza cada día. Gracias por este apoyo a la visibilidad de los enfermos."
Anónimo
"Me contagié de Covid en marzo 2020, confirmado posteriormente en junio 2020 mediante serología. No recibí atención hospitalaria por saturación en el servicio y permanecí en aislamiento domiciliario durante más de un mes. Sufrí todos los síntomas. Aparentemente dos meses después me recuperé aún con fatiga pero se justificó por mi alergia y asma. Retomé mi vida laboral presencial en septiembre y el cansancio se acentuó, en noviembre parestesia en mis extremidades, aturdimiento, cefalea... y baja laboral. Visita al reumatológo, traumatólogo y neurólogo; artrosis y discopatias pero que no justifican plenamente mi clínica, que se agudiza en brotes.
Soy una mujer de 52 años, activa personal y profesionalmente, pero desde hace más de un año mis síntomas me impiden desarrollar mi vida normal.
Gracias por vuestra labor, por visibilizar y hacernos sentir escuchados. Todo mi apoyo a este proyecto."
Anónimo
"El 15/03/21 comencé con una fatiga que me impedía hasta hablar y unos dolores musculares muy intensos. Mi vida ha cambiado. Aún hoy siento un enorme cansancio, falta de concentración, dolores musculares... Mi día a día está muy afectado desde entonces. El pasado mes de febrero me dieron el alta los neumólogos, porque "mis pruebas estaban dentro los parámetros". La única diferencia que noté en esta consulta fue que por primera vez no me dijeron que lo que tenía era depresión.
Es un autético alivio saber que hay equipos de personas que nos entienden y tratan de ayudarnos. Me gustaría no perder la esperanza de que podremos mejorar todos nosotros."
Mª Carmen Herrezuelo López
"Hace dos meses que estoy de baja con Covid persistente pero hasta ahora no recibo tratamiento por parte de mi CAP y estoy desesperada. Tengo un cansancio extremo, me falta el aire al caminar, me mareo, tengo fuertes dolores musculares y de cabeza ,me olvido las cosas con frecuencia, tengo temblores del cuerpo y realmente estoy muy afectada psicológicamente. No encuentro ayuda alguna."
Anónimo
"Cuando me contagié de covid en marzo de 20, venía de dejar mi trabajo y tomarme un descanso profesional. Ese descanso ha coincido con la enfermedad y las posteriores secuelas, lo que ha hecho que el diagnóstico de covid persistente haya sido inexistente. Doy gracias por haber podido curarme en casa sin la presión de una baja profesional. Pero he consumido mi tiempo en curarme y a día de hoy sigo arrastrando secuelas y carezco de diagnóstico, y de ánimo para reincorporarme a la vida laboral.
A los afectados nos falta asesoramiento y soluciones. Somos muchos que aún estamos fuera del diagnóstico. Dar las gracias a las personas que están luchando para solucionar esto."
Estela López Martinez
"Pasé COVID en enero 2020 con síntomas parecidos a la gripe dos días y 50 días posteriores con febrícula. Nunca me hicieron prueba, pero siempre se me consideró positiva. En 2021 di positivo el 15 de febrero y hasta el 26 solo tuve pérdida de gusto y olfato. Después tuve mucho dolor torácico, me costaba respirar, sudores, temblores, mareo... tras una semana ingresada determinaron que tenía un pequeño trombo en pulmón. El tratamiento de anticoagulante me produjo hemorragia vaginal.
Después de 130 días sigo con presión torácica continua día y noche y con esfuerzo (hi ha veces sin esfuerzo) empeora. Algunos días también me dan pinchazos muy intensos en el el lado izquierdo, mucho dolor de cabeza y algún mareo, despistes..... mis médicos se limitan a hacer radiografías y electros y decirme que todo está bien."
Anónimo
"Maestra con Covid presistente. Lucho por EXISTIR ... no me lo invento.
Tengo dolores incapacitantes que no me dejan tener una vida. Sumo también la opresión en el pecho. Las analíticas perfectas. Todo perfecto. Yo no me rindo y me ofrezco para lo que necesitéis.
QUIERO VOLVER A SER YO y vosotros sois una puerta a la ESPERANZA.
GRACIAS, DE CORAZÓN."
Anónimo
"Maestra con Covid presistente. Lucho por EXISTIR ... no me lo invento.
Tengo dolores incapacitantes que no me dejan tener una vida. Sumo también la opresión en el pecho. Las analíticas perfectas. Todo perfecto. Yo no me rindo y me ofrezco para lo que necesitéis.
QUIERO VOLVER A SER YO y vosotros sois una puerta a la ESPERANZA.
GRACIAS, DE CORAZÓN."
Anónimo
"Tengo 46 años y pase el Covid a mitad de Mayo. Desde entonces he estado siempre con febrícula, y con subidas periódicas de fiebre que me hacen estar en cama, también tengo sensación de mareo, de cansancio y una fuerte caída del cabello. Todo esto me crea mucha ansiedad, depresión y desesperación.
Me gustaría saber a quien dirigirme, que me pudieran atender en alguna unidad o centro de Covid persistente porque, al igual que otros pacientes, me siento un poco abandonada."
Anónimo
"Mis síntomas empezaron en julio de 2020. Ante la variabilidad de esta patología es muy difícil lograr un equilibrio físico y emocional ante las continuas recaídas. Espero que vuestro equipo interdisciplinar aporte conocimiento y una nueva vida a todos los afectados por Covid persistente."
Daniel Ortega Llorens
"Me contagie de Covid en marzo del 2020 y después de un mes y sin hacerme pruebas me dieron el alta. Posteriormente me hicieron PCR que, lógicamente, dio negativa. Mi trabajo se terminó en mayo y seguí encontrándome muy mal hasta septiembre, sufrí muchísimo para terminar un curso que estaba realizando desde hacia unos meses. Al no trabajar y no estudiar, podía vivir sin apenas esfuerzo, y fueron pasando las semanas y los meses pero los síntomas continuaron.
Ahora, que he vuelto a trabajar, hay días que es un sufrimiento el poder llegar a la mitad de la mañana, cometo errores que yo nunca cometía, no puedo caminar lo que yo caminaba, no puedo vivir como yo vivía y mi mente se pone en huelga y se esconde en un rincón constantemente."
Anónimo
QUÉ HACEMOS
NUESTROS OBJETIVOS
Categorizar los diversos perfiles de paciente -diversos tipos de síndrome COVID persistente- en función de su afectación.
Determinar un dato o factor objetivo que permita diagnosticar esta enfermedad y los diferentes tipos de síndrome COVID persistente.
Encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas COVID persistentes.
Los datos clínicos recogidos desde la Unidad de COVID Persistente están siendo analizados en el marco del estudio clínico Cohorte King, que servirá para tener más información sobre esta enfermedad y poder elaborar en el futuro protocolos de actuación.
Áreas de Investigación
Busca información sobre las distintas áreas en las que trabajamos de forma activa
SISTEMA INMUNITARIO
Parte de los síntomas que presentan los pacientes con COVID persistente pueden ser debidos a alteraciones en el sistema inmunitario ocasionadas por la infección por SARS-CoV-2, tal como ocurre con otras enfermedades infecciosas. Algunas de estas alteraciones pueden ser la inflamación persistente o fenómenos de autoinmunidad, es decir, procesos en los que el sistema inmunitario ataca al propio cuerpo. Todas estas desregulaciones del sistema inmunitario pueden alterar el funcionamiento del organismo y causar varios de los síntomas observados en la COVID persistente.
Para poder dar soluciones a los pacientes, hay que entender en detalle las diferentes alteraciones del sistema inmunitario asociadas a cada subsíndrome de la COVID persistente, y determinar marcadores que permitan detectar la enfermedad de una manera objetiva como factores involucrados en la inflamación o moléculas características de fenómenos de autoinmunidad, como los autoanticuerpos.
Grupo: IrsiCaixa (Grupo Marta Massanella)

PERSISTENCIA DEL VIRUS
En algunos casos, los virus pueden infectar las células y quedarse escondidos en estado latente, formando un reservorio viral. Aunque en el caso del SARS-CoV-2 no se ha demostrado que exista este reservorio, queremos estudiar la posible persistencia del virus en aquellas personas que, a pesar de haber pasado la infección, siguen teniendo síntomas.
El SARS-CoV-2, aparte del aparato respiratorio, puede infectar otros tejidos del cuerpo, como el cerebro o el aparato digestivo. Es por ello que estamos estudiando la posible persistencia del virus en diferentes localizaciones del organismo, lo que podría explicar algunos síntomas de la COVID persistente.
Grupo: IrsiCaixa (Grupo Ester Ballana y Marta Massanella)

AFECTACIÓN DEL NERVIO VAGO
El nervio vago es el nervio más largo del cuerpo humano. Transmite estímulos que no son controlados voluntariamente por el individuo, sino por el sistema nervioso autónomo. Este sistema es el encargado de gestionar todas aquellas funciones que se llevan a cabo sin que seamos conscientes, como por ejemplo el latido cardíaco o la digestión.
Este nervio, que es responsable de tareas muy variadas dentro del organismo, puede quedar afectado debido a la COVID-19, hecho que podría ser determinante en el desarrollo de la COVID persistente. Por ello, desde la Unidad de COVID Persistente, queremos estudiar el estado del nervio vago tras la infección por SARS-CoV-2. Gracias a la colaboración con los departamentos de Radiología, Neurología y Rehabilitación del Hospital Germans Trias, realizamos varias pruebas diagnósticas que nos ayudan a entender las posibles afectaciones de este nervio.
Grupo: FLS (Gemma Lladós y Lourdes Mateu), HUGTIP Radiología (Electra Hernández, Raul Rodriguez), Neurología (Alicia Martínez), Rehabilitación (Roser Coll)

AFECTACIÓN CARDIOVASCULAR
Dolor torácico
La afectación cardiovascular es una dolencia común entre los pacientes que sufren COVID persistente. Dentro de este grupo de personas, un 20% presenta dolor torácico. Para poder averiguar el origen de este dolor, la Unidad de COVID persistente, en colaboración con el Servicio de Cardiología del Hospital Germans Trias i Pujol, está llevando a cabo las siguientes pruebas:
- Resonancia Magnética Cardíaca, gracias a un acuerdo con los centros Creu Blanca.
- Pruebas complementarias, tales como un ecocardiograma, una prueba de esfuerzo o una Tomografía Computarizada (TAC) de las arterias coronarias.
Grupo: iCOR/HUGTiP (Vallejo, Teis, LLibre, Martínez-Membrive y Dominguez)


Taquicardias
De entre los pacientes que sufren COVID persistente, un 25% presenta taquicardias que se mantienen durante más de tres meses tras haber pasado la COVID-19. La Unidad de COVID Persistente, en colaboración con el Servicio de Cardiología del Hospital Germans Trias i Pujol, está realizando diferentes pruebas diagnósticas para comprender con profundidad el origen de esta dolencia e intentar encontrar un tratamiento eficaz.
Grupo: iCOR/HUGTiP (Villuendas, Arañó, Sarrias, Bisbal, Adeliño, Riberola y Bazan)
AFECTACIÓN NEUROCOGNITIVA
Más del 50% de los pacientes con COVID persistente presenta afectaciones neurocognitivas, tales como alteraciones en la memoria, la planificación y la concentración, o niebla mental. Conocer el porqué de esta sintomatología es crucial, por lo que se está realizando en estas personas un estudio neuropsicológico profundo. Posteriormente a este estudio, se realizarán pruebas de imagen que ayuden a entender las alteraciones observadas. Paralelamente, y para mejorar el día a día de las personas que viven con COVID persistente, se está evaluando qué intervenciones podrían ayudar a paliar esta sintomatología neurocognitiva.
Grupo: FLS (José Muñoz-Moreno, Anna Prats) y CMCiB (Josep Puig)

ESTUDIO NUTRICIONAL Y COMPOSICIÓN CORPORAL
En algunos pacientes, la COVID persistente puede conllevar una pérdida progresiva y generalizada de la masa muscular y, por tanto, de la fuerza, que puede alterar su capacidad de realizar actividades del día a día. Para poder determinar cuantitativamente si esta pérdida se da, se está evaluando el estado nutricional y se realizan diferentes pruebas que permiten determinar la composición corporal de estas personas. Posteriormente, se realizarán intervenciones que tengan como objetivo mejorar la capacidad funcional de los pacientes. Por otra parte, también se quiere evaluar si la composición de los diferentes tejidos corporales puede tener relación con la sintomatología persistente.
Grupo: FLS (Cora Loste y Carla Estany)

ESTUDIO EMOCIONAL
El mantenimiento a lo largo del tiempo de síntomas físicos, las limitaciones que a menudo causan en diferentes esferas de la vida cotidiana, y la incertidumbre que causa el hecho de desconocer la evolución de los mismos hace que las personas con COVID persistente deban enfrentarse a verdaderos retos emocionales.
Para evaluar este impacto psicológico, se realizan cuestionarios que valoran el estado emocional de los pacientes. En estos cuestionarios se evalúa la presencia de sintomatología de ansiedad y depresión, el estrés percibido y la presencia de cuadros de estrés post-traumático. Posteriormente a la valoración, si se detecta presencia de alteraciones emocionales, se ofrece realizar una intervención psicoterapéutica con el fin de promover un mejor afrontamiento emocional.
Grupo: FLS (Carmina Rodriguez Fumaz, psicóloga clínica y terapeuta familiar)

LA PULSERA SOLIDARIA


La pulsera solidaria con la COVID persistente
En pleno confinamiento durante la primera ola de la COVID–19, Juna, una niña de 4 años, hizo una pieza de barro representando el coronavirus. Se la regaló a su abuelo: el doctor Bonaventura Clotet.
Esta creación infantil fue el punto de partida para crear las pulseras solidarias #YoMeCorono, piezas de porcelana hechas y esmaltadas a mano.
Llevar la pulsera significa recordar todas las personas afectadas por el síndrome de la COVID persistente y también significa contribuir a la lucha contra el coronavirus. Es una manera de hacer patente esta realidad para que las personas nos podamos sumar. La pulsera, creada por la imaginación infantil nos recuerda que debemos mantener el compromiso para conseguir acabar con la pandemia.
Los beneficios obtenidos con su venta se destinan a #YoMeCorono, la iniciativa que financia la investigación de la Unidad de COVID Persistente.