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La COVID persistente es una enfermedad real.
Las personas que la sufrís no estáis solas.

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    Algunas personas que se recuperan de la fase aguda de la COVID-19 siguen sufriendo síntomas de la enfermedad semanas o incluso meses más tarde. Es lo que se conoce como COVID persistente. Según la Organización Mundial de la Salud, la COVID persistente afecta al 10% de las personas que han pasado la infección por el SARS-CoV-2, pero basándonos en nuestra experiencia las cifras podrían ser superiores.

    La Unidad de COVID Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol funciona desde junio de 2020. Desde el primer momento hemos estado al lado de las personas afectadas y de sus familias, y nos hemos convertido en un modelo de funcionamiento que el ICS (Instituto Catalán de la Salud) quiere extender a otras zonas sanitarias.

    Sólo desde una perspectiva médica global podremos entender la complejidad de este síndrome y ayudar a los pacientes. 

    La investigación que llevan a cabo los profesionales de la Unidad gracias al apoyo de la Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas, y del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, tiene como finalidad entender la enfermedad, elaborar protocolos para luchar contra la COVID Persistente y dar una respuesta personalizada a las personas afectadas.

    EL SÍNDROME

    ¿Qué es el síndrome de la COVID persistente?

    Alrededor de un 10% de las personas que han pasado la fase aguda de la COVID-19, incluso habiendo sufrido cuadros moderados o leves, tiene síntomas persistentes más allá de la duración habitual, de entre 2 o 3 semanas.

    Esta sintomatología afecta mayoritariamente a mujeres y la edad media se sitúa en los 40 años.

    FAQs

    La COVID-19 es una enfermedad que afecta a varias partes del cuerpo, no sólo a los pulmones. Por ello, los síntomas de la COVID persistente pueden ser muy variados. El más común es la fatiga, pero también hay otros síntomas habituales como la dificultad para dormir, la tos persistente, la dificultad para respirar, el dolor en el pecho, el dolor de cabeza, o el dolor muscular y articular. Los y las pacientes también pueden experimentar pérdida del gusto y el olfato, erupciones en la piel, pérdida de cabello, taquicardia, sudores nocturnos, alteraciones en la temperatura corporal, estreñimiento o diarrea, entre otros muchos síntomas.

    Es necesario que tu médico te valore para descartar COVID persistente si tres meses después de la infección aguda por el SARS-CoV-2 todavía presentas síntomas, en especial si esta sintomatología interfiere en tus actividades diarias.

    Las personas que sufren la COVID persistente tienen síntomas durante semanas o meses, un tiempo que va mucho más allá del período durante el cual la enfermedad es contagiosa. De hecho, la mayoría de personas que tienen la COVID-19 dejan de ser contagiosas 10 días después de la aparición de los primeros síntomas.

    Todavía hay que investigar mucho en este campo para poder responder a todos los interrogantes que presenta este síndrome. Hasta el momento sabemos que hay personas que se recuperan al cabo de unas semanas, otras necesitan meses y otras siguen teniendo síntomas durante más tiempo, de manera constante o intermitente.

    La COVID persistente es una enfermedad nueva, de ahí que el registro de la evolución de los diferentes síntomas sea importante para conseguir conocerla mejor.

    Todavía serán necesarios muchos estudios para conocer los factores de riesgo de la COVID persistente. Sin embargo, los diferentes registros actuales apuntan a que es más frecuente en mujeres de entre 40 y 50 años y en pacientes que han tenido una infección aguda por SARS-CoV-2 no severa.

    Las personas con COVID persistente tienen en común que presentan un número elevado y muy diverso de síntomas, pero que difieren de uno a otro paciente: la enfermedad actúa de forma diferente en cada persona. Además, algunos pacientes tienen clínica constante a lo largo del tiempo, mientras que en otros la clínica aparece en brotes, de manera intermitente. Todavía desconocemos el porqué de estas diferencias, pero probablemente se deba a que el motivo por el cual los síntomas persisten es diferente entre unas personas y otras.

    Todavía hay mucho desconocimiento en torno a la COVID persistente. En el momento actual, el tratamiento se basa en afrontar los síntomas que sufre la persona y ofrecer soluciones a través de diferentes técnicas como la rehabilitación y los ejercicios de respiración o cognitivos. En función de los síntomas que presenta cada paciente, se requerirá la atención de uno u otro especialista: cardiología, neumología, rehabilitación, etc. A medida que se profundice en la causa de la persistencia de los síntomas, se podrán plantear estudios con medicamentos para hacerle frente.

    A menudo los brotes no tienen un desencadenante claro y, por este motivo, lo más habitual es que sean inevitables. Es importante adaptarse desde el punto de vista psicológico al nuevo brote y no caer en la desesperación.

    Consultar a tu médico de atención primaria. Desde el Instituto Catalán de la Salud se está trabajando en la creación de circuitos y Unidades especializadas para que la atención de los y las pacientes con COVID persistente sea ecuánime en todo el territorio.

    En marzo del 2021 se publicó, por parte del Departamento de Salud, la primera Guia per a l’atenció de les persones amb símptomes persistents de COVID-19. Y en mayo, la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familía) publica la Guía clínica para la atención al paciente LONG COVID/COVID persistente. Ambos documentos pueden ser útiles para los profesionales sanitarios y para los pacientes.

    El apoyo psicológico de las personas que rodean a las personas con COVID persistente es fundamental para poder afrontar la enfermedad y las limitaciones que puede ocasionar.

    En este momento no existen grupos psicológicos de apoyo establecidos, pero se debe trabajar en su creación. Pero desde mayo del 2020 está el Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID19, en el que las personas enfermas comparten dudas e inquietudes. Puedes contactar con ellos a través del correo simplleusabandonatscovid19@gmail.com.

    Si los síntomas persisten más allá de los tres meses tras la infección aguda por COVID-19 y afectan a las actividades diarias de su hijo/hija, es recomendable consultar a su médico y, si es adecuado, derivarlo/la a una unidad funcional especializada.

    La COVID persistente en jóvenes es un hecho. Desde la Unidad de COVID persistente pediátrico se está trabajando en este aspecto con el fin de poder realizar una adaptación.

    Estamos realizando estudios para evidenciar el efecto real de las vacunas contra la COVID-19 en personas con COVID persistente. Actualmente no se conoce cuál será la respuesta de los y las pacientes con COVID persistente a la vacunación. En algunas personas los síntomas mejoran y en otras empeoran temporalmente. Aun así, lo que sí sabemos es que el riesgo de reinfección es real y, por este motivo, desde la Unidad de COVID Persistente recomendamos la vacunación.

    QUIÉNES SOMOS

    El Origen

    Más de medio millón de personas ha pasado la infección por SARS-CoV-2 en Cataluña desde el inicio de la pandemia. Aproximadamente un 10% sigue presentando síntomas meses después de superar la fase de infección aguda. Este cuadro clínico se conoce como COVID persistente (del inglés, Long COVID). Estas personas presentan una sintomatología muy diversa: fatiga extrema, problemas respiratorios, alteraciones cardiovasculares y/o neurocognitivas, etc.

    Esta nueva enfermedad es limitante y dificulta que las personas que la padecen lleven el día a día con normalidad. Aunque cualquier persona infectada puede desarrollar este síndrome, el origen de la sintomatología persistente aún es una incógnita y no hay tratamientos específicos para tratarla. Por ello, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, la Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas y el Hospital Germans Trias i Pujol crean la Unidad de COVID Persistente.

    La Unidad hace el seguimiento de cientos de pacientes con COVID persistente, que forman la Cohorte King. El análisis de los datos clínicos de estas personas servirá para entender porqué algunos pacientes persisten con síntomas meses después de la infección por SARS-CoV-2, y para poder elaborar protocolos de actuación que, en un futuro, permitan trabajar en red entre los diferentes centros sanitarios y de investigación, y centros de atención primaria, para dar una respuesta personalizada a las personas afectadas.

    La preocupación del Hospital Germans Trias i Pujol por la COVID persistente lo ha llevado a crear también una Unidad de COVID persistente pediátrico.

    Centros de Investigación

    Nuestra Unidad está ubicada en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Germans Trias i Pujol, donde profesionales de este hospital ofrecen una asistencia multidisciplinar a las personas con COVID persistente. Según las necesidades concretas de cada paciente, se le deriva a unos u otros especialistas del propio Servicio de Infecciosas o de otros departamentos del Hospital.

    Apostamos por la investigación sobre esta enfermedad, con varios proyectos en los que participan investigadores de la Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas y del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa.

    Te presentamos a algunos de los miembros del equipo:

    Marta Massanella - Investigadora i coordinadora de la Unitat

    Marta Massanella
    Investigadora i coordinadora de la Unitat

    Lourdes Mateu - Metgessa, investigadora i coordinadora de la Unitat

    Lourdes Mateu
    Metgessa, investigadora i coordinadora de la Unitat

    PACIENTES Y COMUNIDAD

    Los pacientes son el centro de todo lo que somos y todo lo que hacemos: desde su creación, nuestra Unidad ha contado con el apoyo y la colaboración de los pacientes y de los colectivos de afectados por el síndrome de la COVID persistente.

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      QUÉ HACEMOS

      NUESTROS OBJETIVOS

      1

      Categorizar los diversos perfiles de paciente -diversos tipos de síndrome COVID persistente- en función de su afectación.

      2

      Determinar un dato o factor objetivo que permita diagnosticar esta enfermedad y los diferentes tipos de síndrome COVID persistente.

      3

      Encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas COVID persistentes.

      Los datos clínicos recogidos desde la Unidad de COVID Persistente están siendo analizados en el marco del estudio clínico Cohorte King, que servirá para tener más información sobre esta enfermedad y poder elaborar en el futuro protocolos de actuación.

      Áreas de Investigación

      Busca información sobre las distintas áreas en las que trabajamos de forma activa

      SISTEMA INMUNITARIO

      Parte de los síntomas que presentan los pacientes con COVID persistente pueden ser debidos a alteraciones en el sistema inmunitario ocasionadas por la infección por SARS-CoV-2, tal como ocurre con otras enfermedades infecciosas. Algunas de estas alteraciones pueden ser la inflamación persistente o fenómenos de autoinmunidad, es decir, procesos en los que el sistema inmunitario ataca al propio cuerpo. Todas estas desregulaciones del sistema inmunitario pueden alterar el funcionamiento del organismo y causar varios de los síntomas observados en la COVID persistente.

      Para poder dar soluciones a los pacientes, hay que entender en detalle las diferentes alteraciones del sistema inmunitario asociadas a cada subsíndrome de la COVID persistente, y determinar marcadores que permitan detectar la enfermedad de una manera objetiva como factores involucrados en la inflamación o moléculas características de fenómenos de autoinmunidad, como los autoanticuerpos.

      Grupo: IrsiCaixa (Grupo Marta Massanella)

      Sistema immunitari

      PERSISTENCIA DEL VIRUS

      En algunos casos, los virus pueden infectar las células y quedarse escondidos en estado latente, formando un reservorio viral. Aunque en el caso del SARS-CoV-2 no se ha demostrado que exista este reservorio, queremos estudiar la posible persistencia del virus en aquellas personas que, a pesar de haber pasado la infección, siguen teniendo síntomas.

      El SARS-CoV-2, aparte del aparato respiratorio, puede infectar otros tejidos del cuerpo, como el cerebro o el aparato digestivo. Es por ello que estamos estudiando la posible persistencia del virus en diferentes localizaciones del organismo, lo que podría explicar algunos síntomas de la COVID persistente.

      Grupo: IrsiCaixa (Grupo Ester Ballana y Marta Massanella)

      AFECTACIÓN DEL NERVIO VAGO

      El nervio vago es el nervio más largo del cuerpo humano. Transmite estímulos que no son controlados voluntariamente por el individuo, sino por el sistema nervioso autónomo. Este sistema es el encargado de gestionar todas aquellas funciones que se llevan a cabo sin que seamos conscientes, como por ejemplo el latido cardíaco o la digestión.

      Este nervio, que es responsable de tareas muy variadas dentro del organismo, puede quedar afectado debido a la COVID-19, hecho que podría ser determinante en el desarrollo de la COVID persistente. Por ello, desde la Unidad de COVID Persistente, queremos estudiar el estado del nervio vago tras la infección por SARS-CoV-2. Gracias a la colaboración con los departamentos de Radiología, Neurología y Rehabilitación del Hospital Germans Trias, realizamos varias pruebas diagnósticas que nos ayudan a entender las posibles afectaciones de este nervio.

      Grupo: FLS (Gemma Lladós y Lourdes Mateu), HUGTIP Radiología (Electra Hernández, Raul Rodriguez), Neurología (Alicia Martínez), Rehabilitación (Roser Coll)

      AFECTACIÓN CARDIOVASCULAR

      Dolor torácico

      La afectación cardiovascular es una dolencia común entre los pacientes que sufren COVID persistente. Dentro de este grupo de personas, un 20% presenta dolor torácico. Para poder averiguar el origen de este dolor, la Unidad de COVID persistente, en colaboración con el Servicio de Cardiología del Hospital Germans Trias i Pujol, está llevando a cabo las siguientes pruebas:

      • Resonancia Magnética Cardíaca, gracias a un acuerdo con los centros Creu Blanca.
      • Pruebas complementarias, tales como un ecocardiograma, una prueba de esfuerzo o una Tomografía Computarizada (TAC) de las arterias coronarias.

      Grupo: iCOR/HUGTiP (Vallejo, Teis, LLibre, Martínez-Membrive y Dominguez)

      Taquicardias

      De entre los pacientes que sufren COVID persistente, un 25% presenta taquicardias que se mantienen durante más de tres meses tras haber pasado la COVID-19. La Unidad de COVID Persistente, en colaboración con el Servicio de Cardiología del Hospital Germans Trias i Pujol, está realizando diferentes pruebas diagnósticas para comprender con profundidad el origen de esta dolencia e intentar encontrar un tratamiento eficaz.

      Grupo: iCOR/HUGTiP (Villuendas, Arañó, Sarrias, Bisbal, Adeliño, Riberola y Bazan)

      AFECTACIÓN NEUROCOGNITIVA

      Más del 50% de los pacientes con COVID persistente presenta afectaciones neurocognitivas, tales como alteraciones en la memoria, la planificación y la concentración, o niebla mental. Conocer el porqué de esta sintomatología es crucial, por lo que se está realizando en estas personas un estudio neuropsicológico profundo. Posteriormente a este estudio, se realizarán pruebas de imagen que ayuden a entender las alteraciones observadas. Paralelamente, y para mejorar el día a día de las personas que viven con COVID persistente, se está evaluando qué intervenciones podrían ayudar a paliar esta sintomatología neurocognitiva.

      Grupo: FLS (José Muñoz-Moreno, Anna Prats) y CMCiB (Josep Puig)

      ESTUDIO NUTRICIONAL Y COMPOSICIÓN CORPORAL

      En algunos pacientes, la COVID persistente puede conllevar una pérdida progresiva y generalizada de la masa muscular y, por tanto, de la fuerza, que puede alterar su capacidad de realizar actividades del día a día. Para poder determinar cuantitativamente si esta pérdida se da, se está evaluando el estado nutricional y se realizan diferentes pruebas que permiten determinar la composición corporal de estas personas. Posteriormente, se realizarán intervenciones que tengan como objetivo mejorar la capacidad funcional de los pacientes. Por otra parte, también se quiere evaluar si la composición de los diferentes tejidos corporales puede tener relación con la sintomatología persistente.

      Grupo: FLS (Cora Loste y Carla Estany)

      ESTUDIO EMOCIONAL

      El mantenimiento a lo largo del tiempo de síntomas físicos, las limitaciones que a menudo causan en diferentes esferas de la vida cotidiana, y la incertidumbre que causa el hecho de desconocer la evolución de los mismos hace que las personas con COVID persistente deban enfrentarse a verdaderos retos emocionales.

      Para evaluar este impacto psicológico, se realizan cuestionarios que valoran el estado emocional de los pacientes. En estos cuestionarios se evalúa la presencia de sintomatología de ansiedad y depresión, el estrés percibido y la presencia de cuadros de estrés post-traumático. Posteriormente a la valoración, si se detecta presencia de alteraciones emocionales, se ofrece realizar una intervención psicoterapéutica con el fin de promover un mejor afrontamiento emocional.

      Grupo: FLS (Carmina Rodriguez Fumaz, psicóloga clínica y terapeuta familiar)

      LA PULSERA SOLIDARIA

      La pulsera solidaria con la COVID persistente

      En pleno confinamiento durante la primera ola de la COVID19, Juna, una niña de 4 años, hizo una pieza de barro representando el coronavirus. Se la regaló a su abuelo: el doctor Bonaventura Clotet.

      Esta creación infantil fue el punto de partida para crear las pulseras solidarias #YoMeCorono, piezas de porcelana hechas y esmaltadas a mano.

      Llevar la pulsera significa recordar todas las personas afectadas por el síndrome de la COVID persistente y también significa contribuir a la lucha contra el coronavirus. Es una manera de hacer patente esta realidad para que las personas nos podamos sumar. La pulsera, creada por la imaginación infantil nos recuerda que debemos mantener el compromiso para conseguir acabar con la pandemia.

      Los beneficios obtenidos con su venta se destinan a #YoMeCorono, la iniciativa que financia la investigación de la Unidad de COVID Persistente.

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