Una iniciativa

NO T’HO INVENTES

La COVID persistent és una malaltia real.
Les persones que la patiu no esteu soles.

FES LA TEVA DONACIÓ
Amb la teva aportació ens ajudes a impulsar la recerca sobre la COVID persistent.
Escull com i quant vols donar:

    Gràcies per ajudar-nos a seguir endavant. La recerca ens fa més forts.

    Algunes persones que es recuperen de la fase aguda de la COVID-19 segueixen patint símptomes de la malaltia setmanes o fins i tot mesos després. És el que s’anomena COVID persistent. Segons l’Organització Mundial de la Salut, afecta el 10% de les persones que han passat la infecció pel SARS-CoV-2, però basant-nos en la nostra experiència les xifres podrien ser superiors.

    La Unitat de COVID Persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol funciona des de juny de 2020. Des del primer moment hem estat al costat de les persones afectades i les seves famílies i hem esdevingut un model de funcionament que l’ICS (Institut Català de la Salut) vol estendre a altres zones sanitàries.

    Només des d’una perspectiva sanitària global podrem entendre la complexitat d’aquesta síndrome i ajudar els pacients.

    La recerca que fan els professionals de la Unitat gràcies al suport de la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses, i de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa, ha de servir per entendre la malaltia, elaborar protocols per lluitar contra la COVID persistent i donar una resposta personalitzada a les persones afectades.

    LA SÍNDROME

    Què és la síndrome de la COVID persistent?

    Al voltant d’un 10% de les persones que han passat la fase aguda de la COVID-19, fins i tot havent patit quadres moderats o lleus, tenen símptomes persistents més enllà de la seva durada habitual, d’entre 2 o 3 setmanes.

    Aquesta simptomatologia afecta majoritàriament a dones i l’edat mitjana se situa als 40 anys.

    FAQs

    La COVID-19 és una malaltia que afecta diverses parts del cos, no només els pulmons. És per això que els símptomes de la COVID persistent poden ser molt variats. El més comú és la fatiga, però també són habituals altres símptomes com la dificultat per dormir, la tos persistent, la dificultat per respirar, el dolor al pit, el mal de cap, el dolor muscular i articular. Els i les pacients també poden experimentar pèrdua del gust i l’olfacte, erupcions a la pell, pèrdua de cabell, taquicàrdia, suors nocturnes, alteracions en la temperatura corporal, restrenyiment o diarrea, entre molts altres.

    Cal que el teu metge et valori per descartar COVID persistent si 3 mesos després de la infecció aguda pel SARS-CoV-2 encara en presentes símptomes, sobretot si aquesta simptomatologia interfereix en les seves activitats diàries.

    Les persones que pateixen la COVID persistent tenen símptomes durant setmanes o mesos, un temps que va molt més enllà del període durant el qual la malaltia és contagiosa. De fet, la majoria de persones que tenen la COVID-19 deixen de ser contagioses 10 dies després de l’aparició dels primers símptomes.

    Cal fer molta recerca en aquest camp per poder respondre tots els interrogants que presenta aquesta síndrome. Fins al moment sabem que hi ha persones que es recuperen al cap d’unes setmanes, altres necessiten mesos i d’altres segueixen tenint símptomes durant més temps, de manera constant o intermitent.

    La COVID persistent és una nova malaltia, per aquest motiu el registre de l’evolució dels diferents símptomes és important per aconseguir conèixer-la millor.

    Encara seran necessaris molts estudis per conèixer els factors de risc de la COVID persistent. Tot i això, els diferents registres actuals apunten que és més freqüent en dones d’entre 40 i 50 anys i en pacients que han tingut una infecció aguda pel SARS-CoV-2 no severa.

    Les persones amb COVID persistent tenen en comú que presenten un nombre elevat i molt divers de símptomes, però que difereixen d’un a un altre pacient: la malaltia actua de forma diferent en cada persona. A més, alguns pacients tenen clínica constant al llarg del temps, mentre que en altres la clínica apareix en brots, de manera intermitent. Encara desconeixem el perquè d’aquestes diferències, però probablement es degui al fet que el motiu pel qual els símptomes persisteixen és diferent entre unes persones i altres.

    Encara hi ha molt desconeixement al voltant de la COVID persistent. En el moment actual el tractament es basa a afrontar els símptomes que pateix la persona i posar-hi solució a través de diferents tècniques com la rehabilitació i exercicis de respiració o cognitius. En funció dels símptomes que presenta cada pacient, es requerirà l’atenció  d’un especialista o altre: cardiologia, pneumologia, rehabilitació, etc. A mesura que s’aprofundeixi en la causa de la persistència dels símptomes, es podran plantejar estudis amb medicaments per fer-hi front.

    Sovint els brots no tenen un desencadenant clar i el més habitual és que siguin inevitables. És important adaptar-s’hi des del punt de vista psicològic i no caure en la desesperació.

    Consultar el teu metge d’atenció primària. Des de l´Institut Català de la Salut s’està treballant en la creació de circuits i unitats especialitzades perquè l’atenció dels i les pacients amb COVID persistent sigui equànime a tot el territori.

    Al març del 2021 el Departament de Salut va publicar la primera Guia per a l’atenció de les persones amb símptomes persistents de COVID-19. I al maig, la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) publica la Guía clínica para la atención al paciente LONG COVID/COVID persistente. Ambdós documents poden ser útils per als professionals sanitaris i per als pacients.

    El suport psicològic de les persones que envolten les persones amb COVID persistent és fonamental per poder afrontar la malaltia i les limitacions que pot ocasionar.

    En aquests moments no hi ha grups psicològics de suport establerts, però s’ha de treballar en la seva creació. Però des del maig del 2020 hi ha el Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19, en què les persones malaltes comparteixen dubtes i inquietuds. Hi pots contactar a través del correu simplleusabandonatscovid19@gmail.com.

    Si els símptomes persisteixen més enllà dels tres mesos i afecten les activitats diàries del teu fill/filla, és recomanable que ho consultis al seu metge i, si és adient, el/la derivi a una unitat funcional especialitzada.

    La COVID persistent en joves és un fet. Des de la Unitat de COVID persistent pediàtric s’està treballant en aquest aspecte per tal de poder realitzar una adaptació.

    Actualment no es coneix quina és la resposta dels i les pacients amb COVID persistent a la vacunació, hem observat que n’hi ha que milloren i n’hi ha que empitjoren temporalment. Estem realitzant estudis per tal d’evidenciar-ne l’efecte real. El cert és que el risc de reinfecció és real i per aquest motiu des de la Unitat de COVID Persistent recomanem la vacunació.

    QUI SOM

    L’Origen

    Més de mig milió de persones ha passat la infecció pel SARS-CoV-2 a Catalunya des de l’inici de la pandèmia. Aproximadament un 10% segueix presentant símptomes mesos després de superar la fase d’infecció aguda. Aquest quadre clínic es coneix com a COVID persistent (de l’anglès, Long COVID). Aquestes persones presenten una simptomatologia molt diversa: fatiga extrema, problemes respiratoris, alteracions cardiovasculars i/o neurocognitives, etc.

    Aquesta nova malaltia és limitant i dificulta que les persones que la pateixen portin el dia a dia amb normalitat. Tot i que qualsevol persona infectada pot desenvolupar aquesta síndrome, l’origen de la simptomatologia persistent encara és una incògnita i no hi ha tractaments específics per tractar-la. Per això, l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa, la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses i l’Hospital Germans Trias i Pujol creen la Unitat de COVID Persistent.

    La Unitat fa el seguiment a centenars de pacients amb COVID persistent, que formen la Cohort King. L’anàlisi de les seves dades clíniques servirà per entendre per què alguns pacients persisteixen amb símptomes mesos després de la infecció pel SARS-CoV-2, i per poder elaborar protocols d’actuació que, en un futur, permetin treballar en xarxa entre els diferents centres sanitaris i de recerca, i centres d’atenció primària, per donar una resposta personalitzada a les persones afectades.

    La preocupació de l’Hospital Germans Trias i Pujol per la COVID persistent també l’ha empès a crear una Unitat de COVID persistent pediàtric.

    Centres de recerca

    La nostra Unitat es troba al Servei de Malalties Infeccioses de l’Hospital Germans Trias i Pujol, on professionals d’aquest hospital ofereixen una assistència multidisciplinar a les persones amb COVID persistent. Segons les necessitats concretes de cada pacient, se’l deriva a uns o altres especialistes del propi Servei d’Infeccioses o d’altres departaments de l’Hospital.

    Apostem per la recerca sobre aquesta malaltia, amb diversos projectes en què participen investigadors de la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses i de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa.

    Et presentem alguns dels membres de l’equip:

    Marta Massanella - Investigadora i coordinadora de la Unitat

    Marta Massanella
    Investigadora i coordinadora de la Unitat

    Lourdes Mateu - Metgessa, investigadora i coordinadora de la Unitat

    Lourdes Mateu
    Metgessa, investigadora i coordinadora de la Unitat

    PACIENTS I COMUNITAT

    Els pacients són el centre de tot allò que som i tot allò que fem: des de la seva creació, la nostra Unitat ha comptat amb el suport i la col·laboració dels pacients i del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19.

    LLIBRE DE VISITES: Vols deixar el teu missatge sobre la COVID Persistent? Explica la teva experiència, envia un agraïment als professionals, digues com et sents. Comparteix.

      Ets pacient de la Unitat de COVID Persistent de l’Hospital Germans Trias?

      Permets que fem públic el teu missatge en aquesta pàgina web?

      TESTIMONIS

      QUÈ FEM

      ELS NOSTRES OBJECTIUS

      1

      Categoritzar els diversos perfils de pacient -diversos tipus de síndrome COVID persistent- en funció de la seva afectació.

      2

      Determinar una dada o factor objectiu que permeti diagnosticar aquesta malaltia i els diferents tipus de síndrome COVID persistent.

      3

      Trobar tractaments que millorin la qualitat de vida de les persones COVID persistents.

      Les dades clíniques recollides des de la Unitat de COVID Persistent estan sent analitzades en el marc de l’estudi clínic Cohort King, que servirà per tenir més informació sobre aquesta malaltia i poder elaborar en el futur protocols d’actuació.

      Àrees de recerca

      Cerca informació sobre les diferents àrees en què prenem un paper actiu

      SISTEMA IMMUNITARI

      Part dels símptomes que presenten els pacients amb COVID persistent poden ser deguts a alteracions en el sistema immunitari ocasionades per la infecció pel SARS-CoV-2, tal com passa amb altres malalties infeccioses. Algunes d’aquestes alteracions poden ser la inflamació persistent o fenòmens d’autoimmunitat, és a dir, processos en els que el sistema immunitari ataca el propi cos. Totes aquestes desregulacions del sistema immunitari poden alterar el funcionament de l’organisme i causar diversos dels símptomes observats en la COVID persistent.

      Per poder donar solucions als pacients, cal entendre en detall les diferents alteracions del sistema immunitari associades a cada subsíndrome de la COVID persistent, i determinar marcadors que permetin detectar la malaltia d’una manera objectiva com factors involucrats en la inflamació o molècules característiques de fenòmens d’autoimmunitat, com els autoanticossos.

      Grup: IrsiCaixa (Grup Marta Massanella)

      Sistema immunitari

      PERSISTÈNCIA DEL VIRUS

      En alguns casos, els virus poden infectar les cèl·lules i quedar-s’hi amagats en estat latent, formant un reservori viral. Tot i que en el cas del SARS-CoV-2 no s’ha demostrat que existeixi aquest reservori, volem estudiar la possible persistència del virus en aquelles persones que, tot i haver passat la infecció, segueixen tenint símptomes.

      El SARS-CoV-2, a part de l’aparell respiratori, pot infectar altres teixits del cos, com el cervell o l’aparell digestiu. És per això que estem estudiant la possible persistència del virus en diferents localitzacions de l´organisme, fet que podria explicar alguns símptomes de la COVID persistent.

      Grup: IrsiCaixa (Grup Ester Ballana i Marta Massanella)

      AFECTACIÓ DEL NERVI VAGUE

      El nervi vague és el nervi més llarg del cos humà i transmet estímuls que no són controlats voluntàriament per l’individu, sinó que són controlats pel sistema nerviós autònom, encarregat de gestionar totes aquelles funcions que es duen a terme sense que en siguem conscients, com podrien ser el batec cardíac o la digestió.

      Aquest nervi, que és responsable de tasques molt variades dins l’organisme, pot quedar afectat a causa de la COVID-19, fet que podria ser determinant en el desenvolupament de la COVID persistent. És per això que, des de la Unitat de COVID Persistent, volem entendre l’estat del nervi vague després de la infecció pel SARS-CoV-2 i, gràcies a una col·laboració amb els Departaments de Radiologia, Neurologia i Rehabilitació de l’Hospital Germans Trias, realitzarem diverses proves diagnostiques que ens ajudin a entendre les possibles afectacions d’aquest nervi.

      Grup: FLS (Gemma Lladós i Lourdes Mateu), HUGTIP Radiologia (Electra, Raul Rodriguez), Neurologia (A.Martinez), Rehabilitació (R. Coll)

      AFECTACIÓ CARDIOVASCULAR

      Dolor toràcic

      L’afectació cardiovascular és una dolència comuna entre els pacients que pateixen de COVID persistent. Dins d’aquest grup de persones, un 20% presenta dolor toràcic persistent. Per tal de poder esbrinar l’origen d’aquest dolor, la Unitat de COVID persistent, en col·laboració amb el Servei de Cardiologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol, està duent a terme les següents proves:

      • Ressonància Magnètica Cardíaca, gràcies a un acord amb els centres Creu Blanca.
      • Proves complementàries, tals com un ecocardiograma, una prova d’esforç o una Tomografia Computaritzada (TAC) de les artèries coronàries.

      Grup: iCOR/HUGTiP (Vallejo, Teis, LLibre, Martínez-Membrive and Dominguez)

      Taquicàrdies

      D’entre els pacients que pateixen la COVID persistent, un 25% presenta taquicàrdies que es mantenen durant més de 3 mesos després d’haver patit una COVID-19 aguda. La Unitat de COVID persistent, en col·laboració amb el Servei de Cardiologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol, està realitzant diferents proves diagnòstiques per comprendre amb profunditat l’origen d’aquesta dolència i intentar trobar un tractament eficaç.

      Grup: iCOR/HUGTiP (Villuendas, Arañó, Sarrias, Bisbal, Adeliño, Riberola and Bazan)

      AFECTACIÓ NEUROCOGNITIVA

      Més del 50% dels pacients presenta afectacions neurocognitives, tals com alteracions en la memòria, la planificació i la concentració, o boira mental. Conèixer el perquè d’aquesta simptomatologia és crucial, i per això s’està realitzant en aquestes persones un estudi neuropsicològic profund. Posteriorment a aquest estudi, es realitzaran proves d’imatge que ajudin a entendre les alteracions observades. Paral·lelament, i per tal de millorar el dia a dia de les persones que viuen amb COVID persistent, s’està avaluant quines intervencions podrien ajudar a pal·liar aquesta simptomatologia neurocognitiva.

      Grup: FLS (José Muñoz-Moreno, Anna Prats) i CMCiB (Josep Puig)

      ESTUDI NUTRICIONAL I COMPOSICIÓ CORPORAL

      En alguns pacients, la COVID persistent pot comportar una pèrdua progressiva i generalitzada de la massa muscular i, per tant, de la força, que pot alterar la seva capacitat de realitzar activitats del dia a dia. Per poder determinar quantitativament si aquesta pèrdua es dona, s’està avaluant l’estat nutricional i es realitzen diferents proves que permetin determinar la composició corporal d’aquestes persones. Posteriorment, es realitzaran intervencions que tinguin com a objectiu millorar la capacitat funcional dels pacients. Per altra banda, també es vol avaluar si la composició dels diferents teixits corporals pot tenir relació amb la simptomatologia persistent.

      Grup: FLS (Cora Loste i Carla Estany)

      ESTUDI EMOCIONAL

      El manteniment al llarg del temps de símptomes físics, les limitacions que sovint causen en diferents esferes de la vida quotidiana, i la incertesa que causa el fet de desconèixer l’evolució dels mateixos fa que les persones amb COVID persistent hagin d’enfrontar-se a veritables reptes emocionals.

      Per avaluar aquest impacte psicològic, es realitzen qüestionaris que valoren l’estat emocional dels pacients. En aquests qüestionaris s’avalua la presència de simptomatologia d’ansietat i depressió, l’estrès percebut i la presència de quadres d’estrès post-traumàtic. Posteriorment a la valoració, si es detecta presència d’alteracions emocionals, s’ofereix realitzar una intervenció psicoterapèutica amb la finalitat de promoure un millor afrontament emocional.

      Grup: FLS (Carmina Rodriguez Fumaz, psicòloga clínica i terapeuta familiar)

      LA POLSERA SOLIDÀRIA

      La polsera solidària amb la COVID Persistent

      En ple confinament durant la primera onada de la COVID-19, la Juna, una nena de 4 anys, va fer una peça de fang representant el coronavirus. La va regalar al seu avi: el doctor Bonaventura Clotet.

      Aquesta creació infantil  va ser el punt de partida per crear les polseres solidàries #JoEmCorono, peces de porcellana fetes i esmaltades a mà.

      Portar la polsera significa recordar totes les persones afectades per la síndrome de la COVID persistent i també significa contribuir a la lluita contra el coronavirus. És una manera de fer patent aquesta realitat per tal que les persones ens hi puguem sumar. La polsera, creada per la imaginació infantil ens recorda que hem de mantenir el compromís per aconseguir acabar amb la pandèmia.

      Els beneficis obtinguts amb la seva venda es destinen a #JoEmCorono, la iniciativa que financia la recerca de la Unitat de COVID Persistent.

      COMPRA LA POLSERA ONLINE

      Descarrega el PDF amb els Punts de venda físics

      Donar ara!