FES LA TEVA DONACIÓ
Amb la teva aportació ens ajudes a impulsar la recerca sobre la COVID persistent.
Escull com i quant vols donar:
Gràcies per ajudar-nos a seguir endavant. La recerca ens fa més forts.
Algunes persones que es recuperen de la fase aguda de la COVID-19 segueixen patint símptomes de la malaltia setmanes o fins i tot mesos després. És el que s’anomena COVID persistent. Segons l’Organització Mundial de la Salut, afecta el 10% de les persones que han passat la infecció pel SARS-CoV-2, però basant-nos en la nostra experiència les xifres podrien ser superiors.
La Unitat de COVID Persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol funciona des de juny de 2020. Des del primer moment hem estat al costat de les persones afectades i les seves famílies i hem esdevingut un model de funcionament que l’ICS (Institut Català de la Salut) vol estendre a altres zones sanitàries.
Només des d’una perspectiva sanitària global podrem entendre la complexitat d’aquesta síndrome i ajudar els pacients.
La recerca que fan els professionals de la Unitat gràcies al suport de la Fundació Lluita contra les Infeccions, i de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa, ha de servir per entendre la malaltia, elaborar protocols per lluitar contra la COVID persistent i donar una resposta personalitzada a les persones afectades.
LA SÍNDROME
Què és la síndrome de la COVID persistent?
Al voltant d’un 10% de les persones que han passat la fase aguda de la COVID-19, fins i tot havent patit quadres moderats o lleus, tenen símptomes persistents més enllà de la seva durada habitual, d’entre 2 o 3 setmanes.
Aquesta simptomatologia afecta majoritàriament a dones i l’edat mitjana se situa als 40 anys.
FAQs
QUI SOM

L’Origen
Més de mig milió de persones ha passat la infecció pel SARS-CoV-2 a Catalunya des de l’inici de la pandèmia. Aproximadament un 10% segueix presentant símptomes mesos després de superar la fase d’infecció aguda. Aquest quadre clínic es coneix com a COVID persistent (de l’anglès, Long COVID). Aquestes persones presenten una simptomatologia molt diversa: fatiga extrema, problemes respiratoris, alteracions cardiovasculars i/o neurocognitives, etc.
Aquesta nova malaltia és limitant i dificulta que les persones que la pateixen portin el dia a dia amb normalitat. Tot i que qualsevol persona infectada pot desenvolupar aquesta síndrome, l’origen de la simptomatologia persistent encara és una incògnita i no hi ha tractaments específics per tractar-la. Per això, l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa, la Fundació Lluita contra les Infeccions i l’Hospital Germans Trias i Pujol creen la Unitat de COVID Persistent.
La Unitat fa el seguiment a centenars de pacients amb COVID persistent, que formen la Cohort King. L’anàlisi de les seves dades clíniques servirà per entendre per què alguns pacients persisteixen amb símptomes mesos després de la infecció pel SARS-CoV-2, i per poder elaborar protocols d’actuació que, en un futur, permetin treballar en xarxa entre els diferents centres sanitaris i de recerca, i centres d’atenció primària, per donar una resposta personalitzada a les persones afectades.
La preocupació de l’Hospital Germans Trias i Pujol per la COVID persistent també l’ha empès a crear una Unitat de COVID persistent pediàtric.
Centres de recerca
La nostra Unitat es troba al Servei de Malalties Infeccioses de l’Hospital Germans Trias i Pujol, on professionals d’aquest hospital ofereixen una assistència multidisciplinar a les persones amb COVID persistent. Segons les necessitats concretes de cada pacient, se’l deriva a uns o altres especialistes del propi Servei d’Infeccioses o d’altres departaments de l’Hospital.
Apostem per la recerca sobre aquesta malaltia, amb diversos projectes en què participen investigadors de la Fundació Lluita contra les Infeccions i de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa.

Et presentem alguns dels membres de l’equip:

Marta Massanella
Investigadora i coordinadora de la Unitat

Lourdes Mateu
Metgessa, investigadora i coordinadora de la Unitat
PACIENTS I COMUNITAT
Els pacients són el centre de tot allò que som i tot allò que fem: des de la seva creació, la nostra Unitat ha comptat amb el suport i la col·laboració dels pacients i del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19.

LLIBRE DE VISITES: Vols deixar el teu missatge sobre la COVID Persistent? Explica la teva experiència, envia un agraïment als professionals, digues com et sents. Comparteix.
TESTIMONIS
“Quan vaig emmalaltir de COVID-19 al març del 2020, la meva vida es va paralitzar. Durant molts mesos em vaig sentir perduda i abandonada, perquè ningú tenia resposta a tota la simptomatologia que persistia en el meu cos. Al setembre, quan em van trucar de la Unitat de COVID Persistent de Can Ruti, un alè d’esperança em va abraçar fort. Molt fort.”
Sílvia Soler, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19
“Passar la COVID-19 als inicis de la pandèmia va comportar un gran canvi a la meva vida. El que semblava una afectació lleu es va convertir en un conjunt de símptomes que s'han anat allargant en el temps fins al dia d'avui. Per això agraeixo la feina de Can Ruti, que posen llum a la malaltia i recursos per pal·liar-la.”
Anna Mata, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19
“Entrar a la Unitat de COVID Persistent va ser com trobar un far enmig de la tempesta. Quan creia que ja no podia més, que la situació era insostenible tant físicament com mental, un equip de grans professionals em va estendre la mà per ajudar-me a tirar endavant.”
Anònim
“Que t’escoltin, et creguin, no dubtin dels teus símptomes i a més busquin com solucionar la teva situació, no té preu. La seva perseverança i predisposició a desxifrar la malaltia sense deixar de banda ni menysprear el pacient fan que valgui la pena fer més d’una hora de camí per rebre atenció mèdica de qualitat.”
Marta Cabezas, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19
“Afany de conèixer, proximitat, empatia, acompanyament, rigor. La Unitat de COVID Persistent de la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses és un referent per a aquesta síndrome desconeguda, però també ho ha de ser per afrontar qualsevol malaltia nova.”
Lara Toro, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19
"No sabem si has passat la COVID. Les proves són normals. No podem fer res més per tu."
Can Ruti, Doctora Mateu: "No et preocupis, et crec, hem de saber on buscar i ho trobarem."
Vaig plorar. L'equip de cardiologia ha trobat una afectació. Amb tractament, he millorat.
Cristina Raso Boluda, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19
“Em fa el seguiment el Dr. Boris Revollo, així com també m'han atès la Dra. Coll, des de Rehabilitació, la Dra. Callejo, des d'Otorrino, i tinc pendent una visita amb Cardiologia al mateix centre, l'Hospital Germans Trias i Pujol.
La meva experiència amb els símptomes COVID19 va començar el març de 2020. Vaig estar donant positiu fins mitjans de juny. A dia d'avui totes les proves mèdiques surten negatives i, aparentment, tot sembla estar en ordre. Tot i així, encara sento fatiga, opressió al pit, falta d'aire amb una respiració superficial que m'impedeix inspirar profundament. Sento com si hagués desaprès a respirar amb normalitat. També sento palpitacions, tinc dificultat per concentrar-me i per focalitzar la meva atenció, episodis de vertigen o mareig... i tot plegat, de manera aleatòria. La intensitat dels símptomes ha anat oscil·lant durant tots aquests mesos, més d'un any ja.
El cert és que, per més que pugui sentir ansietat en certs moments, el fet de passar a ser pacient de la Unitat de COVID Persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol, de la mà del Col·lectiu COVID19 Persistent, ha fet que em senti més "vigilada", escoltada i, sobretot, he tingut la sensació que em creuen i que fan tot el possible per millorar el meu estat de salut proporcionant-me un seguiment rigorós tot i el desconeixement que encara pot haver-hi sobre aquest virus i les seves conseqüències. L'empatia i la perseverança per part del Dr. Revollo i l'equip és molt valuosa com a pacient.
Tant debò la investigació ens faci avançar a totes i tots cap a una millora no massa llunyana en el temps. És per això que segur que, com jo, hi ha moltes persones decidides a participar en qualsevol estudi que serveixi per a aportar dades a la recerca, tan necessària en aquest àmbit com en tants d'altres.
Gràcies enormes per tot el treball que s'està fent des de la Unitat i molts èxits en endavant.”
Vanesa Martin
"Vaig començar amb símptomes la tercera setmana de setembre. Tot i ser de risc, no em van fer la PCR fins al 9 d'octubre. Al cap de dos dies vaig donar positiu i al desembre em van dir que patia COVID persistent. Encara segueixo amb símptomes que em impedeixen portar la meva vida personal i laboral de manera normal. de vegades la sensació és de incomprensió, com si m'ho inventés. és dur.
Agraeixo a tots els professionals sanitaris l'esforç que estan fent des que això va començar, és dur per a tots, gràcies per fer-ho visible!"
Antonia Ruiz Gimenez
"Primera onada. No hi havien prou tests. Els meus símptomes no eren els del protocol sanitari. Abandonada. Més tard no m’accepten a les unitats post-covid per no tenir un test positiu. Surrealista. Al cap de 10 mesos entro a l’estudi de Can Ruti del Covid persistent i per primera vegada em sento escoltada i acompanyada per la Sanitat Pública.
Moltes gràcies a tot l’equip."
Txell Farrés
"Soc Covid Persistent, 16 mesos des que vaig ingressar a Sant Pau amb pneumònia bilateral. Actualment segueixo amb taquicàrdies al mínim esforç, faig exercici de força i respiració cada matí però no evoluciono. Segueixo amb visites a Sant Pau, Unitat Post Covid, però molt distanciades i no tenen cap diagnòstic clar. Les visites son aïllades per especialitat: pneumologia, neurologia i cardiologia."
Conxita Corredera Cejas
"Com a Covid19 persistent vull agrair a l'equip de la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses tot el que feu per nosaltres. Vàreu ser els primers i únics en escoltar-nos, ajudar-nos i atendre'ns. Sou grans professionals i millors persones.
Des del Col·lectiu Covid19 Persistent de Catalunya ens van informar i, un cop vaig contactar amb vosaltres, va ser un abans i un després en veure que no era l'única amb simptomatologia persistent molts mesos desprès de passar la Covid19. No sou conscients del que ens esteu ajudant a tots nosaltres!
Els meus mes sincers agraïments a: Dra. Mateu, Dra. Loste, Dra. Carmina R. Fumaz, Dr. Paredes, Dra. Dominguez, Dra. Arañó, Dr. Clotet, Anna Chamorro, Ruth, Ariadna, Roser Coll, Laia, Víctor, Montse... i la resta d'equip, que és igual d'important que els que anomeno perquè són els que he conegut.
Em consta que amb falta de mitjans esteu fent tot el que podeu i més, treballant moltes hores, ajudant a tothom i no posant mai en dubte el que us diem, escoltant-nos i acompanyant-nos, que de vegades és el més important. Tant de bo la resta de professionals d'altres centres fessin la meitat del que esteu fent vosaltres.
Una abraçada molt forta per tots/es!"
Vicky Béjar Moreno
"Quan no et poden donar resposta al que et passa et desesperes. Després de més d'un any tenint varis símptomes de la COVID-19 i sense poder fer la vida que tenies abans, veus que hi ha gent que està lluitant per trobar la resposta que ens digui el perquè estem així, aquest tipus de coses fan que no tirem la tovallola."
Meritxell Navarro
"Estic en llista d'espera des de fa temps, esperant el moment per poder accedir a la seva unitat. El meu fill (adolescent de 14 anys) sí que és pacient de la unitat pediàtrica i realment ens sentim molt agraïts i acompanyats encara que hi hagi tantes incerteses. Un agraïment cap a totes les persones que ens estan donant tan suport!"
Gemma Vinyals
"Hola, soc infermera i em vaig infectar a l'abril del 2020. Actualment soc una Covid persistent. Des de juny de l'any passat he estat atesa i seguida a la unitat postCovid de l'Hospital del Mar. A dia d'avui encara pateixo molts dels símptomes de la Covid persistent que m'impedeixen tornar a treballar i em limiten molt a poder fer vida mig normal.
Agrair especialment l'atenció i tracte rebut per part de la meva metgessa de família que ha estat preocupant-se per mi i cuidant-me en tot moment. També agrair la tasca de tots els professionals de la unitat postcovid del Parc de Salut Mar, per tota la seva dedicació i perseverança a l'hora d'intentar trobar una etiqueta a tota la simptomatologia que presento des de fa més d'un any."
Eulàlia Canela Valls. Membre del col·lectiu d'afectats per la Covid persistent
"Jo vaig començar al març del 2020 amb febrícula, mal de cap, un cansament que fins i tot a mi que tinc SFC em va semblar molt més exagerat (fins al punt de tenir que passar la major part del dia estirada), molt de dolor articular... Aleshores no feien proves. Em vaig descarregar l'APP i em deia "probable cas, queda´t a casa". Així fins al juny, que no millorava gens i al final em van fer una PCR. Va resultar negativa. Al juliol, una altra PCR i fins i tot la prova de Lyme: res. Segueixo igual. De petita vaig tenir Brucel·losis, no sé si pot estar relacionat. El Dr. Solà, del Clínic, diu que n'està convençut però la meva doctora de Roquetes (Baix Ebre) té dubtes i no em deriva per fer proves i estar-ne segurs.
A dia d'avui segueixo igual, amb la vacuna he empitjorat i he tingut fins i tot herpes labial, segueixo amb 37-37'5.
Gràcies per investigar, tant de bo em poguéssiu orientar sobre què fer."
Esther Villalbos Targa
"El més dolorós ha estat la incredulitat de l'entorn i el propi pensament de confondre el que et passa amb una ansietat per altres causes. El que genera sensació de desconsol és la progressió de el dolor, l'ofec."
Anònim
"M'encantaria estar al vostre grup, pateixo la Covid persistent i gràcies a professionals com vosaltres ens sentim entesos. És difícil explicar tot el que es sent, però vosaltres escolteu i investigueu. Gràcies de tot cor."
Anònim
"Hola, em dic Oscar i soc un estudiant de biologia d’últim curs. Sobre principis de novembre de 2019 vaig començar a tenir una tos seca molt persistent i una febre alta que es manifestava sols a les nits. En aquells moments jo pensava que es tractaria d’una grip o un refredat i no li vaig donar importància. Els símptomes de tos i febre van desaparèixer dos setmanes després de fer bondat, però tot just després en van aparèixer de nous com; cefalea tensional, sensació d’inestabilitat, terbolesa mental i visió borrosa d’entre altres difícils de descriure. Els metges en aquells moments em van fer moltes proves i no van aconseguir detectar res, aquest fet em va portar a la frustració i impotència que sols empitjoraven la meva situació.
Degut a la meva sensació incapacitant vaig sol·licitar la baixa de la universitat quedant-me sols mig curs per acabar la carrera, i el diagnòstic que m’havien fet em feia sentir incomprès, ja que s’adjudicava tot a un quadre d’ansietat i l’explicació era que jo estava sobrecarregat d’emocions i feina. Malgrat els meus intents d’explicar que jo abans de la pneumònia era una persona molt activa i feliç no se’m va creure. Em vaig passar molts dies buscant informació a internet sobre el que em passava, cosa que no s’ha de fer, però la meva frustració era tant gran que alguna cosa em deia que trobaria respostes allà. El meu cas va aparèixer quan el coronavirus en teoria estava sols a la Xina, i no va ser fins 5 mesos després que em vaig adonar que l’havia passat. Em vaig fer una prova serològica que revelava presència d’anticossos i explicava d’alguna manera la pneumònia tan forta que havia tingut.
A dia d’avui he acceptat que els símptomes cognitius i motors que tinc són d’ansietat, perquè també he comprovat que certes situacions me’ls empitjoren, el que no he acceptat es que apareguessin de forma sobtada i sense motius orgànics. Amb teràpia i antidepressius vaig tornar a gaudir de la vida uns 6 mesos més pensant que ja havien marxat per sempre els símptomes, però han tornat a aparèixer al deixar la medicació. Malgrat haver recaigut, aquest podria ser un indicatiu de que es pot tractar i fer vida normal quan es conegui millor la patologia. Sembla com si el meu cos gaudís d’energia física però no mental, fet que em porta a pensar que aquest virus et pot alterar de forma directa o indirecta el balanç químic del sistema nerviós. Jo no soc metge, per tant la meva només és una opinió elaborada des de l’experiència personal. La falta de proves orgàniques i la diversitat de símptomes dificulta molt trobar-ne un origen, i es d’agrair els esforços d’aquelles persones i professionals sanitaris que tot i no haver-ho patit ens creuen.
Personalment aquesta plataforma m’ha respost preguntes que m’havien angoixat fins ara i m’ha suposat tenir esperança al veure que finalment s’ha donat veu a aquella gent que ho està patint."
Oscar Juan Barrera
"Vaig passar Covid el març de 2020, ingressada primer a Sant Pau 10 dies i després 5 més a Sagrada Família, i reclosa en una habitació quasi 3 mesos perquè tenia tos, fatiga i ofec. Amb PCR positiva fins l'agost, però IGM positiva encara fins el mes de gener.
Estic diagnosticada de fibromiàlgia i amb tractament del pneumòleg de Sant Pau i, després de més d'un any, continuo amb atacs de tos, fatiga, ofec i mal a les articulacions. És un xic desesperant tot i que la meva sort és que tinc 71 anys i no he d'anar a treballar. M'he adaptat a aquest tipus de vida tot i que quan tinc brots més intensos em poso de mal humor. Abans era molt activa i ara faig vida més sedentària que m'ha provocat engreixar-me. Però aquesta preocupació la deixo per més endavant. Ara em toca revisió i analítica, i espero que ja em surti tot OK."
Nuria Costa Montal
"Vaig patir la Covid al setembre de 2020 i segueixo amb cefalees, boirina, problemes de memòria i afonia. Em tracten a l'equip de neurologia de l'Hospital Clínic."
Anònim
"Em vaig contagiar de Covid el dia 22 d’abril. Des de llavors no acabo de trobar-me bé. Soc sanitària i continuo de baixa mèdica i no tinc gaire suportt per part del cap perquè cada dia parlo amb un professional diferent i ningú em diu res del que em passa."
Anònim
"A l’octubre vaig passar la COVID sense cap símptoma. Al novembre vaig començar a sentir dolors d’estómac molt forts i molt sovint.
A dia d’avui encara segueixo de baixa i amb aquests dolors que no hem deixen fer una vida normal."
Anònim
"Jo vaig patir la COVID-19 al febrer i encara tinc diverses molèsties, com ara taquicàrdies, dificultat respiratòria, dolor al pit i a l'esquena i tos.
Els metges i metgesses moltes vegades no entenen el que els dius i, fins i tot, poden associar els símptomes a altres patologies. Ara estic fent-me proves i espero que aquesta malaltia no m'hagi produït més danys interns.
Miro cap al futur amb esperança i confio que tot passarà, ànims a totes les persones que esteu passant per situacions similars... ens curarem!"
Anònim
"Soc una afectada per la Covid persistent, resideixo a Madrid. A la seguretat social no em fan ni cas, és més, sembla que no es creuen el que els explico. Cansada de sentir-me com una pilota de metge en metge, vaig optar per anar pel privat. La sorpresa ve quan m'indiquen quina és la meva patologia, em canvien la medicació que estava prenent i el canvi resulta espectacular: de passar-me el dia plorant a estar bastant més tranquil·la, de perdre 23 quilos a tornar a tenir el pes normal. Em van indicar que la COVID m'havia afectat el sistema nerviós central (tot i que a les proves no sortís res), el sistema nerviós autònom (l'intestí no em funciona, no puc anar al bany si no és amb ènemes) i m'havia provocat una vasculitis a la cama dreta que m'obliga a punxar-me heparina. Amb aquest informe torno a la seguretat social i quan la doctora (neuròloga) el llegeix comença a riure i a comentar que són molt agosarats donant-me aquest diagnòstic: que si tingués Covid persistent m'afectaria a nivell respiratori, i que mai han vist ni sentit parlar del que em passa. Que a veure si el que tinc és un trauma per haver tingut la malaltia i haver estat ingressada. I em dona l'alta. És deseperante, porto un any sense poder caminar, utilitzant crosses. I em tracten com si estigués boja.
Gràcies a l'equip mèdic de l'hospital del Rosario i al metge Jesús Molero (ginecòleg), on m'estan tractant i fent-me seguiment, sempre el mateix metge, que encara que sigui ginecòleg s'esta movent, informant-se, etc. Gràcies també al meu rehabilitador Raúl, que s'està encarregant d'estimular tots els músculs perquè comencin a funcionar. Tot això, com he comentat abans, pel privat, amb la consegüent despesa de diners que no tinc i que la meva família m'està ajudant a pagar. Però mantenir el ritme de despesa és impossible."
Ana Gómez Alba
"Fa un any que vaig passar la COVID. Tinc molt dolor muscular a les cames i cuixes. Amb dolor a les articulacions superiors. No saben què donar-me per calmar el dolor, ja que tinc una malaltia autoimmune. Fins ara he anat fent perquè els dolors no m'impedien les activitats laborals, però porto uns mesos que cada vegada ho tinc més difícil tot i anímicament vaig caient."
M. Jesús Montañés Lanuza
"Tinc 25 anys i vaig passar la COVID amb únicament febrícula al març de 2020 (sense PCR encara que una convivent va estar ingressada per COVID).
Des de llavors vaig començar a notar alteracions en la meva freqüència cardíaca a la mínima que feia un esforç. Un cansament i dificultat per respirar com si hagués fet un gran esforç només per pujar un carrer. Això, augmentat amb les altes temperatures de l'estiu, m'ha provocat marejos a la mínima. També vaig tenir un episodi de vertigen estant a casa. Fa uns mesos es em va diagnosticar anèmia, la van tractar amb pastilles. Quan suposadament l'anèmia va estar curada, se'm va diagnosticar hipertiroïdisme tot i que encara espero la visita amb l'especialista. Des de fa un any i mig no tinc l'olfacte recuperat, només reconec algunes olors, però no tinc visita amb l'otorinolaringòleg fins a novembre de 2021. Finalment, després de la primera dosi de la vacuna, he experimentat dolor a la musculatura sense haver-la exercitat , una sensació de cruiximent sense haver fet esport.
Agraeixo de cor l'existència d'aquesta plataforma i l'inici en la investigació sobre la COVID persistent i espero que acabi resultant útil per a totes les persones que ens trobem en aquesta situació d'incertesa. Moltes gràcies a totes les professionals!"
Anònim
"Vaig passar la COVID sense diagnosticar el març del 20. Després de recuperar-me tinc, de tant en tant, simptomatologia lleu de COVID: fatiga, mal de coll, parestèsies, problemes intestinals.
Què he de fer per rebre assistència? Al meu CAP no em fan ni cas, em varen fer analítiques i com que van sortir be, em diuen que tingui paciència..."
Anònim
"Pateixo Covid persistent des de fa 13 mesos, els meus símptomes vénen per onades de tant en tant i amb diferent intensitat. Cada X mesos és com tornar a passar la fase aguda. Això em fa dubtar de sr serà reinfecció, però les meves PCR sempre són negatives. Tampoc he creat anticossos ni durant la fase aguda ni després.
Estic patint molt psicològicament, sobretot per por de contagiar als meus éssers estimats durant les recaigudes. El meu rendiment a la feina és gairebé nul. El meu metge de capçalera no creu en la malaltia. Tinc assegurança privada i he visitat diversos especialistes, pneumòleg, cardiòleg etc, tot sol sortir bé. Només una petita inflamació en el fetge en una analítica durant una de les recaigudes. Això em fa pensar que els resultats de les proves canvien depenent de si estic en plena recaiguda o no.
Estic desesperat. Tinc 42 anys."
Anònim
"Em vaig contagiar de COVID-19 al març de l'any 2020. Des de llavors visc una odissea de visites a metges, hores i més hores de rehabilitació des de l'estiu, i lluny de sentir que em recupero, cada vegada estic pitjor. Els símptomes no disminueixen, n'apareixen de nous que se sumen als que arrossego des de fa més d'un any.
Em diuen que no tinc res físic, que estic "bé", que tingui PACIÈNCIA, que segur que algun dia milloraré, i que li demani al meu metge de capçalera antidepressius per als dies dolents. Genial. De veritat que jo ho poso tot de part meva, però només em sento malalta i, en moltes ocasions, tractada com si m'inventés el que em passa, perquè em passa de tot, i a algunes persones els sembla realment fantasia.
Jo no sóc pacient de Can Ruti, però estaria molt agraïda si em donessin l'oportunitat, com a mínim, de ser escoltada, perquè sembla que aquí sí que es prenen seriosament als pacients com jo. En qualsevol cas, moltes gràcies per la seva tasca."
Gemma Sáez Ons
"Porto des de març passat amb diferents malalties arran de la COVID. Sobretot canvis de veu i dolor agut de coll. A vegades em costa empassar i tot. També processos estomacals amb diarrea que han anat remetent. És cert, no m'ho invento. Mai m'havia sentit així i costa agafar força cada dia. Gràcies per aquest suport a la visibilitat dels malalts."
Anònim
"Em vaig contagiar de COVID al març 2020, confirmat posteriorment al juny 2020 mitjançant serologia. No vaig rebre atenció hospitalària per saturació en el servei i vaig romandre en aïllament domiciliari durant més d'un mes. Vaig patir tots els símptomes. Aparentment dos mesos després em vaig recuperar encara amb fatiga però es va justificar per la meva al·lèrgia i asma. Vaig reprendre la meva vida laboral presencial al setembre i el cansament es va accentuar, al novembre parestèsia a les meves extremitats, atordiment, cefalea... i baixa laboral. Visita al reumatòleg, traumatòleg i neuròleg; artrosi i discopaties però que no justifiquen plenament la meva clínica, que s'aguditza en brots.
Soc una dona de 52 anys, activa personal i professionalment, però des de fa més d'un any els meus símptomes m'impedeixen desenvolupar la meva vida normal.
Gràcies per la vostra tasca, per visibilitzar i fer-nos sentir escoltats. Tot el meu suport a aquest projecte."
Anònim
"El 15/03/21 vaig començar amb una fatiga que fins i tot no em deixava a parlar, i uns dolors musculars molt intensos. La meva vida ha canviat. Encara avui sento una enorme cansament, falta de concentració, dolors musculars... El meu dia a dia està molt afectat des de llavors. El passat mes de febrer em van donar l'alta els pneumòlegs, perquè "les meves proves estaven dins els paràmetres". L'única diferència que vaig notar en aquella consulta va ser que, per primera vegada, no em van dir que el que tenia era depressió.
És un autèntic alleujament saber que hi ha equips de persones que ens entenen i miren d'ajudar-nos. M'agradaria no perdre l'esperança en que podrem millorar tots nosaltres."
Mª Carmen Herrezuelo López
"Fa dos mesos que estic de baixa amb Covid persistent però fins ara no rebo tractament per part del meu CAP i estic desesperada. Tinc un cansament extrem, em falta l'aire quan camino, em marejo, tinc forts dolors musculars i de cap, m'oblido de les coses amb freqüència, tinc tremolors a tot el cos i realment estic molt afectada psicològicament. No trobo cap ajuda."
Anònim
"Quan em vaig contagiar amb la COVID el març de 2020, venia de deixar la meva feina i agafar-me un descans professional. Aquest descans ha coincidit amb la malaltia i les posteriors seqüeles, cosa que ha fet que el diagnòstic de Covid persistent hagi estat inexistent. Dono gràcies per haver pogut curar-me a casa sense la pressió d'una baixa professional. Però he consumit el meu temps en curar-me i a dia d'avui segueixo arrossegant seqüeles, i no tinc ni un diagnòstic ni ànims per reincorporar-me a la vida laboral.
Als afectats ens falta assessorament i solucions. Som molts que encara no estem diagnosticats. Donar les gràcies a les persones que estan lluitant per solucionar això."
Estela López Martinez
"Quan em vaig contagiar amb la COVID el març de 2020, venia de deixar la meva feina i agafar-me un descans professional. Aquest descans ha coincidit amb la malaltia i les posteriors seqüeles, cosa que ha fet que el diagnòstic de Covid persistent hagi estat inexistent. Dono gràcies per haver pogut curar-me a casa sense la pressió d'una baixa professional. Però he consumit el meu temps en curar-me i a dia d'avui segueixo arrossegant seqüeles, i no tinc ni un diagnòstic ni ànims per reincorporar-me a la vida laboral.
Als afectats ens falta assessorament i solucions. Som molts que encara no estem diagnosticats. Donar les gràcies a les persones que estan lluitant per solucionar això."
Estela López Martinez
"Vaig passar COVID al gener 2020 amb símptomes semblants a la grip dos dies i 50 dies posteriors amb febrícula. Mai em van fer prova, però sempre se'm va considerar positiva. Ja al 2021 vaig donar positiu el 15 de febrer i fins al 26 només vaig tenir pèrdua de gust i olfacte. després vaig tenir molt dolor toràcic, em costava respirar, suors, tremolors, mareig... després d'una setmana ingressada van determinar que tenia un petit trombe al pulmó. El tractament anticoagulant em va produir hemorràgia vaginal.
Després de 130 dies segueixo amb pressió toràcica contínua dia i nit i amb esforç (i de vegades sense esforç) empitjora. Alguns dies també tinc punxades molt intenses al costat esquerre, molt mal de cap i algun mareig, distraccions... els meus metges es limiten a fer radiografies i electros i dir-me que tot està bé."
Anònim
"Mestra amb COVID presistent. Lluito per EXISTIR... no m'ho invento.
Tinc dolors incapacitants que no em deixen tenir una vida. Sumo també l'opressió al pit. Les analítiques perfectes. Tot perfecte. Jo no em rendeixo i m'ofereixo per al que necessiteu.
VULL TORNAR A SER JO i vosaltres sou una porta a l'ESPERANÇA.
GRÀCIES DE COR."
Anònim
"Gràcies per donar-nos visibilitat. Tinc 50 anys i sóc de la primera onada. La meva vida ha canviat i sé que he de seguir. ¿Símptomes? Gairebé tots. L'últim, tremolors involuntaris. Sento que puc convulsionar si no em controlo i respiro.
El que m'ajuda és meditar i fer ioga per calmar aquest soroll mental i físic que tant de mal fa."
Sandra Betancourt
"Els meus símptomes van començar al juliol de 2020. Davant la variabilitat d'aquesta patologia és molt difícil aconseguir un equilibri físic i emocional davant les contínues recaigudes. Espero que el vostre equip interdisciplinari aporti coneixement i una nova vida a tots els afectats per Covid persistent."
Daniel Ortega Llorens
QUÈ FEM
ELS NOSTRES OBJECTIUS
Categoritzar els diversos perfils de pacient -diversos tipus de síndrome COVID persistent- en funció de la seva afectació.
Determinar una dada o factor objectiu que permeti diagnosticar aquesta malaltia i els diferents tipus de síndrome COVID persistent.
Trobar tractaments que millorin la qualitat de vida de les persones COVID persistents.
Les dades clíniques recollides des de la Unitat de COVID Persistent estan sent analitzades en el marc de l’estudi clínic Cohort King, que servirà per tenir més informació sobre aquesta malaltia i poder elaborar en el futur protocols d’actuació.
Àrees de recerca
Cerca informació sobre les diferents àrees en què prenem un paper actiu
SISTEMA IMMUNITARI
Part dels símptomes que presenten els pacients amb COVID persistent poden ser deguts a alteracions en el sistema immunitari ocasionades per la infecció pel SARS-CoV-2, tal com passa amb altres malalties infeccioses. Algunes d’aquestes alteracions poden ser la inflamació persistent o fenòmens d’autoimmunitat, és a dir, processos en els que el sistema immunitari ataca el propi cos. Totes aquestes desregulacions del sistema immunitari poden alterar el funcionament de l’organisme i causar diversos dels símptomes observats en la COVID persistent.
Per poder donar solucions als pacients, cal entendre en detall les diferents alteracions del sistema immunitari associades a cada subsíndrome de la COVID persistent, i determinar marcadors que permetin detectar la malaltia d’una manera objectiva com factors involucrats en la inflamació o molècules característiques de fenòmens d’autoimmunitat, com els autoanticossos.
Grup: IrsiCaixa (Grup Marta Massanella)

PERSISTÈNCIA DEL VIRUS
En alguns casos, els virus poden infectar les cèl·lules i quedar-s’hi amagats en estat latent, formant un reservori viral. Tot i que en el cas del SARS-CoV-2 no s’ha demostrat que existeixi aquest reservori, volem estudiar la possible persistència del virus en aquelles persones que, tot i haver passat la infecció, segueixen tenint símptomes.
El SARS-CoV-2, a part de l’aparell respiratori, pot infectar altres teixits del cos, com el cervell o l’aparell digestiu. És per això que estem estudiant la possible persistència del virus en diferents localitzacions de l´organisme, fet que podria explicar alguns símptomes de la COVID persistent.
Grup: IrsiCaixa (Grup Ester Ballana i Marta Massanella)

AFECTACIÓ DEL NERVI VAGUE
El nervi vague és el nervi més llarg del cos humà i transmet estímuls que no són controlats voluntàriament per l’individu, sinó que són controlats pel sistema nerviós autònom, encarregat de gestionar totes aquelles funcions que es duen a terme sense que en siguem conscients, com podrien ser el batec cardíac o la digestió.
Aquest nervi, que és responsable de tasques molt variades dins l’organisme, pot quedar afectat a causa de la COVID-19, fet que podria ser determinant en el desenvolupament de la COVID persistent. És per això que, des de la Unitat de COVID Persistent, volem entendre l’estat del nervi vague després de la infecció pel SARS-CoV-2 i, gràcies a una col·laboració amb els Departaments de Radiologia, Neurologia i Rehabilitació de l’Hospital Germans Trias, realitzarem diverses proves diagnostiques que ens ajudin a entendre les possibles afectacions d’aquest nervi.
Grup: FLS (Gemma Lladós i Lourdes Mateu), HUGTIP Radiologia (Electra, Raul Rodriguez), Neurologia (A.Martinez), Rehabilitació (R. Coll)

AFECTACIÓ CARDIOVASCULAR
Dolor toràcic
L’afectació cardiovascular és una dolència comuna entre els pacients que pateixen de COVID persistent. Dins d’aquest grup de persones, un 20% presenta dolor toràcic persistent. Per tal de poder esbrinar l’origen d’aquest dolor, la Unitat de COVID persistent, en col·laboració amb el Servei de Cardiologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol, està duent a terme les següents proves:
- Ressonància Magnètica Cardíaca, gràcies a un acord amb els centres Creu Blanca.
- Proves complementàries, tals com un ecocardiograma, una prova d’esforç o una Tomografia Computaritzada (TAC) de les artèries coronàries.
Grup: iCOR/HUGTiP (Vallejo, Teis, LLibre, Martínez-Membrive and Dominguez)


Taquicàrdies
D’entre els pacients que pateixen la COVID persistent, un 25% presenta taquicàrdies que es mantenen durant més de 3 mesos després d’haver patit una COVID-19 aguda. La Unitat de COVID persistent, en col·laboració amb el Servei de Cardiologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol, està realitzant diferents proves diagnòstiques per comprendre amb profunditat l’origen d’aquesta dolència i intentar trobar un tractament eficaç.
Grup: iCOR/HUGTiP (Villuendas, Arañó, Sarrias, Bisbal, Adeliño, Riberola and Bazan)
AFECTACIÓ NEUROCOGNITIVA
Més del 50% dels pacients presenta afectacions neurocognitives, tals com alteracions en la memòria, la planificació i la concentració, o boira mental. Conèixer el perquè d’aquesta simptomatologia és crucial, i per això s’està realitzant en aquestes persones un estudi neuropsicològic profund. Posteriorment a aquest estudi, es realitzaran proves d’imatge que ajudin a entendre les alteracions observades. Paral·lelament, i per tal de millorar el dia a dia de les persones que viuen amb COVID persistent, s’està avaluant quines intervencions podrien ajudar a pal·liar aquesta simptomatologia neurocognitiva.
Grup: FLS (José Muñoz-Moreno, Anna Prats) i CMCiB (Josep Puig)

ESTUDI NUTRICIONAL I COMPOSICIÓ CORPORAL
En alguns pacients, la COVID persistent pot comportar una pèrdua progressiva i generalitzada de la massa muscular i, per tant, de la força, que pot alterar la seva capacitat de realitzar activitats del dia a dia. Per poder determinar quantitativament si aquesta pèrdua es dona, s’està avaluant l’estat nutricional i es realitzen diferents proves que permetin determinar la composició corporal d’aquestes persones. Posteriorment, es realitzaran intervencions que tinguin com a objectiu millorar la capacitat funcional dels pacients. Per altra banda, també es vol avaluar si la composició dels diferents teixits corporals pot tenir relació amb la simptomatologia persistent.
Grup: FLS (Cora Loste i Carla Estany)

ESTUDI EMOCIONAL
El manteniment al llarg del temps de símptomes físics, les limitacions que sovint causen en diferents esferes de la vida quotidiana, i la incertesa que causa el fet de desconèixer l’evolució dels mateixos fa que les persones amb COVID persistent hagin d’enfrontar-se a veritables reptes emocionals.
Per avaluar aquest impacte psicològic, es realitzen qüestionaris que valoren l’estat emocional dels pacients. En aquests qüestionaris s’avalua la presència de simptomatologia d’ansietat i depressió, l’estrès percebut i la presència de quadres d’estrès post-traumàtic. Posteriorment a la valoració, si es detecta presència d’alteracions emocionals, s’ofereix realitzar una intervenció psicoterapèutica amb la finalitat de promoure un millor afrontament emocional.
Grup: FLS (Carmina Rodriguez Fumaz, psicòloga clínica i terapeuta familiar)

LA POLSERA SOLIDÀRIA


La polsera solidària amb la COVID Persistent
En ple confinament durant la primera onada de la COVID-19, la Juna, una nena de 4 anys, va fer una peça de fang representant el coronavirus. La va regalar al seu avi: el doctor Bonaventura Clotet.
Aquesta creació infantil va ser el punt de partida per crear les polseres solidàries #JoEmCorono, peces de porcellana fetes i esmaltades a mà.
Portar la polsera significa recordar totes les persones afectades per la síndrome de la COVID persistent i també significa contribuir a la lluita contra el coronavirus. És una manera de fer patent aquesta realitat per tal que les persones ens hi puguem sumar. La polsera, creada per la imaginació infantil ens recorda que hem de mantenir el compromís per aconseguir acabar amb la pandèmia.
Els beneficis obtinguts amb la seva venda es destinen a #JoEmCorono, la iniciativa que financia la recerca de la Unitat de COVID Persistent.